Майка на дете с рядко заболяване създаде комплект за оцеляване на семейства, изгубени в бюрокрация и диагнози

Соня Самму е жената, създала комплекта, наречен My Extra’Box, чиято основна задача е да бъде: „комплект за оцеляване на семейства, загубени в диагностичното скитане и лабиринтът на административните процедури“, както признава французойката, майка на 11-годишната Лина. На тригодишна възраст на детето поставят диагнозата синдром на Ангелман.

Заболяването е генетично и се характеризира с изоставане на умственото и физическо развитие. 100% от хората с този синдром имат трудности в говора, движенията им са забавени, крайниците им треперят, много често те се смеят и пляскат с ръце. 80% от тях имат гърчове и диспропорциално развитие на главата. Специалистите казват, че децата със синдрома на Ангелман усвояват не повече от десет думи.

Соня Самму признава, че в мига, в който е чула диагнозата и думите на лекаря, че Лина никога няма да проговори, ще се движи трудно, ще бъде умствено изостанала и никога няма да се превърне в личност, която е в състояние да живее самостоятелно, е изпаднала в шок. „Светът спря да съществува за мен. Спрях дори да говоря, което продължи няколко месеца. Бях сигурна, че ще умра“, признава французойката.

Няколко години по-късно тя започва да действа. И като повечето родители на деца с увреждания се превръща в пример за упоритост и борбеност. „Хвърлих се с главата напред и създадох местна група, която започна да организира различни прояви през почивните дни. Те бяха от игра на бинго до производството и продажбата на сапун и целта им беше да се съберат пари за терапия“. Така Самму събира 5000 евро. 

Постепенно работата й се разширява. Провокира законодателна инициатива, свързана със задължението в такситата да има столчета за деца и благодарение на активността и общата й работа с местния депутат, проблемът е решен. На пръв поглед дребен, но толкова важен за децата с увреждания факт. Подобни малки стъпки са в състояние да променят и облекчат живота.

Дамата, която живее в Сент Никола дьо Пре, близо до Нанси, помага и в друг случай. Оказва се, че фотограф отказва да снима дете с увреждане, просто защото не е сигурен какво трябва да влезе в кадър. Така Соня се захваща с инициатива за начина, по който трябва да бъдат приемани тези деца. Преди две години тя изготвя и специално указание, предназначено за стюардесите и как да се отнасят, когато в самолета има дете с увреждане.

Постепенно все повече родители с подобни проблеми търсят съветите й. Така се стига до „кафенето на родителите“. В него французойката кани експерти и лекари, които дават ценни насоки на семействата. „Знаете ли, страданието може да бъде спестено, ако сме добре информирани за всичко, което ни предстои“, категорична е Соня Самму.

Последната инициатива на майката на Лина е създаването на кутията My Extra’Box. „Исках да подам ръка на хората и да им кажа, че не са сами. Помагам, защото аз бях напълно сама, когато научих за увреждането на дъщеря ми“, казва тя.

В кутията са събрани всички възможни документи, които са необходими и са посочени всички етапи, през които трябва да минат. Освен на хартиен носител в кутията, те са налице и в специално създаден сайт, както и в мобилно приложение. Напълно безплатни са. Очаква се до края на тази година кутията да се разпространява на национално ниво и да бъде допълнена. Сертификат за качество й дават от Държавния секретариат на хората с увреждания.

Редактор: Гергана Караилиева
Източник: leparisien.fr