Павлина Григорова: Хората с увреждания искат адекватно решение на проблема с ТЕЛК експертизите

Те са над половин милион. Поне по последни данни, макар че e напълно възможно да са повече, защото у нас продължава да няма регистър за хората с увреждания. Традиционно тези мъже и жени са невидими, остават скрити и някъде встрани. Нещата се промениха в последните няколко години, когато те решиха не просто да се покажат пред света, но ясно и категорично да се заявят, да представят проблемите си, да поискат да бъдат решени. Хората с увреждания са представители на една от така наречените уязвими групи в обществото. Тази група е и една от най-употребяваните, защото няма нищо по-лесно от това да си направиш пиар на техен гръб, да демонстрираш колко си съпричастен с болката и как ще решиш проблемите им. И след като го изречеш, а камерите спрат, да ги забравиш, устремен в ролята на спасител към друга уязвима група.

Години наред хората с увреждания чуват обещания и идеи за бъдещи планове, които чертаят светли бъднини. Не срещат за жалост нито разбиране, нито съпричастност, нито емпатия. А те не искат нищо повече от това да бъдат част от обществото. Да работят, да имат достъп до здравни и социални услуги, да бъдат част от живота заедно с останалите, а не да са в тежест и още по-лошото да се чувстват невидими. Проблемът е, че хората с увреждания превъзмогнаха страховете, болките и уязвимостта си и започнаха да рушат стените, но ние, останалите, все още не го правим. А те, стените, ще бъдат разрушени единствено ако го направим заедно.

И отново за проблема ТЕЛК

В средата на февруари здравният министър Костадин Ангелов заяви, че проектът с промени в наредбата за медицинската експертиза е готов и скоро ще бъде публикуван за обществено обсъждане. Поредните промени се налагат основно заради недоволството на хората с увреждания. Текстът все още не е внесен за обсъждане, а повечето от преминалите през ТЕЛК комисиите в последната година са ощетени.

Питам Павлина Григорова, жена с множество увреждания, но и личност, която не приема себе си като инвалид. Лидер. Част от множество инициативи, активен защитник на правата на хората с увреждания и жена, която задава въпроси и изисква отговори. Та, питам я, дали се надява, че новият вариант ще удовлетвори близо 600 000 хора с увреждания у нас. Отговорът й е кратък и показателен: „Много сме лъгани.“

Павлина се връща няколко години назад и припомня за оня многохиляден митинг в София на 18 април 2018 г., събрал хора с увреждания, национално представени и пациентски организации. „Тогава всички скочихме срещу предложената промяна в медицинската експертиза. По-късно наша приятелка с детенце с увреждане напусна показно България от летище Варна, обяснявайки публично ясно и точно причините затова. Същият ден премиерът, който даже се разплака, обеща, че наредбата няма да бъде приета, а за хората с увреждания ще има нормална нормативна база, за да не се стига до крайни ощетявания. На 3 август 2018-а обаче тихомълком наредбата беше обнародвана, започна приложението й, а това доведе до поголовно събаряне на процентите на инвалидност“.

Примерите - защо системата не работи

Първият пример, който Павлина Григорова (на снимката) дава е за момиче от село Сребърна, община Силистра, което е 100% инвалидност с чужда помощ. Напълно зависима, на количка. От 100 процентите й стават 70 и тя губи правото на личен асистент. „Представяте ли си за какво става дума? Не говорим само за по-ниската пенсия, а за нещата, които правят живо това девойче – някой да я изправи, да й сложи храна на масата, онези дребничките, житейските неща. Сега е обречена“, категорична е Павлина. Към стотиците подобни случаи тя прибавя и децата със синдром на Даун, на които процентите са поголовно намалени.

След всичко това отново протести, срещи с тогавашния здравен министър Кирил Ананиев (който призна, че много хора са били ощетени), обещания, работни групи, поредните промени, влезли в сила от юни 2019-а, веднага след което дъжд от оплаквания. Сигурно си спомняте реакцията на родителите на деца със синдрома на Даун. Оказа се, че след тригодишна възраст те нямат нужда от държавна помощ, защото по някакъв магичен начин генетичната им аномалия е изчезнала. Финалът на тази сага беше решението на Върховния административен съд. Становището на магистратите беше ясно и вдъхна надежда на хората с увреждания, че проблемите ще бъдат решени и най-накрая ще се появи законов акт, който има смисъл и работи за, а не срещу тях. Не би. Министерският съвет не уважи решението на българския съд. Толкова по темата за това правова държава ли е България. Сега се чакат поредните промени, но както казва Павлина, хората с увреждания са лъгани, много и постоянно при това и е повече от естествено да не виждат светлина в тунела.

За медицинската експертиза или от какво се нуждаят хората с увреждания

Какво трябва да бъде сторено, за да може нормативната уредба да работи за хората с увреждания и те да са доволни? Отговорът на Павлина Григорова е категоричен: „Оценката на здравословното състояние да е комплексна“. Аргументите й са, че всяко заболяване води след себе си другото. Не може диабетик с инсулинова помпа и почти загубил зрението си да бъде разглеждан единствено като човек с диабет. „За себе си аз искам да съм наясно коя част от тялото ми е болна и кое е водещото ми заболяване? Дали кардиомиопатията, дали синдрома на Помпе или синдрома на Рафетов, защото ако е кардиомиопатията, ще бъда отрязана като всички останали.“ Само от последните дни 12 души от Велико Търново и 8 от Плевен са орязани драстично. От 100% на 60%.

Вероятно нашето виждане за медицинската експертиза е различно от това на политиците, казва още Павлина, която е категорична, че те приемат хората с увреждания единствено като част от таблицата. Излизаш от нея бързо, когато не отговаряш на критериите, измислени от тях.

„Докато не бъдат обвързани различните закони, докато министерството на здравеопазването и това на труда и социалната политика не действат като скачени съдове и като една машина и най-вече докато човекът не стане водещият фактор при изграждането на нормативната база, никога нищо няма да се промени“, категорична е Павлина Григорова, която признава, че сега човекът не е в центъра на нито една от политиките. Не на последно място тя смята, че трудно се пишат закони и създават правила от хора, които не са в състояние да се поставят на мястото на хората с увреждания.

И да, ако не настъпи подобна промяна, която се фокусира върху отделната личност и нейните нужди, хората с увреждания са обречени. И не, не звучи приповдигнато и емоционално, когато става дума за жени, мъже и деца, които всеки ден се борят за живота си и които реално си дават сметка, че биват заливани единствено от думи без смисъл и без покритие. Защото, пита Павлина, какво е налице? „Социалната интеграция ли или достъпната среда, а може би осигурената трудова заетост. Или социалните услуги, които не получаваме, помощните средства, до които нямаме достъп, липсата на медикаменти, повечето от които сами си плащаме или неработещата информационна система за ТЕЛК? От една година извинението е COVID-19. В същото време точно заради COVID-19 хората с увреждания и хронични заболявания са лишени от достъп до медицинска грижа и услуги, отлагат се операции, не се провеждат терапии. Всичко това има фатални последици. Питам защо не освидетелстват през ТЕЛК хората, прекарали COVID-19 и с белодробни и сърдечни усложнения от болестта? Знаете ли, че някои от тях не могат да станат от леглото?“

Въпросите могат да се проточат до безкрай. Лошото е, че те биват поставяни, управляващите ги чуват, но минават през тях. Може би Павлина е права, че проблемът не е толкова в липсата на компетентност, а в липсата на човещина. Защото докато хората са част от таблици, графики и проценти, няма никаква надежда, че нещата ще се променят. И няма никакво значение колко стратегии са написани, когато една млада жена седи в количка, затворена между четири стени и няма възможност да напусне дома си. Тя и хилядите като нея остават отново невидими, затворени и оградени от стените, които ние, като общество, не искаме да премахнем.