Силвена Христова: Пожизненият ТЕЛК за хората със синдрома на Даун е съществена и положителна промяна

Промените в Наредбата за медицинската експертиза са сериозна крачка към положителната промяна, а особено важно е, че това, за което се борихме толкова много, вече е факт. Това споделя Силвена Христова, председател на Фондация „Живот със синдром на Даун“.

Битката на Фондация „Живот със синдром на Даун“ в името на децата

От пролетта на 2021 г., когато вървеше общественото обсъждане на промените в Наредбата за медицинската експертиза, а и много преди това, от Фондация „Живот със синдром на Даун“ правят предложения, търсят диалог с ведомствата и активно представят пред обществото позицията си. Основните им предложения бяха свързани с възможността за пожизнен ТЕЛК при дефинитивните състояния, за чуждата помощ и не на последно място минималните проценти за децата над 3 години да станат 50%, а не както преди това 30%.

Всичко това е факт в настоящия момент и точно затова Силвена Христова приема случилото се като поредната малка победа по пътя на голямата битка в защита правата не само на прекрасната й дъщеря Микаела, но и на всички деца с Даун.

„Знам, че има толкова много други организации и сдружения, които също като нас водят ежедневни битки в името на хората с увреждания и те също имат своя принос. Не сме единствените, но благодарение на натиска, който оказахме през последната година, нещата се промениха“, казва Силвена и уточнява, че на седмица правят по две-три обжалвания.

Получават благодарност и от директора на Националната експертна лекарска комисия (НЕЛК) д-р Кънчо Райчев, който подчертал, че благодарение на едногодишното, постоянно и целенасочено показване и доказване на нередностите и на направените от „Живот със синдром на Даун“ предложения, се стига до реалната промяна. Промяна, която е в подкрепа на децата и на техните родители.

„Водихме битката за тях и продължаваме да го правим“, казва Силвена, която е категорична, че има смисъл в това, което правят. Според нея и министерството на здравеопазването, и НЕЛК са направили важни стъпки в положителна посока.

Проблемите

На всички е добре позната максимата за това как е достатъчна само една лъжичка катран, за да бъде развалена цяла каца с мед. Промените в наредбата за ТЕЛК дават надежда на родителите на деца с Даун, че нещата започват да стават нормални, че идва края на мъките и несигурността. За мнозина родители обаче новината за тези иначе положителни промени се оказва с обратен знак.

Разказът на Силвена Христова

„До 16 септември 2021 г. беше срокът, в който желаещите да подадат декларация за пожизнен ТЕЛК според дефинитивното състояние на хората с Даун, можеха да го направят. Подадох декларацията. Няколко дни по-късно по телефона ми се обажда д-р Железов, психиатър и член на ТЕЛК към Университетската болница „Света Марина“ във Варна. Пита ме защо е тази декларация, след като ТЕЛК решението на Микаелка е валидно в момента. След отговора ми, той заяви, че пожизнен ТЕЛК може да има само след 16 години, дори твърди, че е излязла още една наредба, в която това е записано“, разказва Силвена Христова. Оказва се, че той се обажда и на други майки като ги моли да оттеглят декларациите си за пожизнен ТЕЛК. „Това е човекът, който ощетява децата с Даун. Изпратени са десетки жалби за отношението му, за намалените проценти и за отнетата чужда помощ“, ядосва се Силвена и не спира да се пита кога ще настъпи реална промяна.

Председателката на фондацията казва, че получава сигнали от цялата страна, че ТЕЛК комисиите не разбират наредбата, неясна им е. Сигурно и я тълкуват по свой начин, както го правят във Варна.

Надеждата се появява, когато д-р Райчев съобщава, че от 23 септември 2021 г. са разпространили до всички комисии и регионални здравни инспекции в страната методически указания. В тях е отбелязано, че при дефинитивните състояния без значение на възрастта, ако има ментални дефицити задължително се определя нуждата от чужда помощ и пожизнен ТЕЛК.

Дали указанията ще разрешат проблемите пред родителите на децата с Даун от Варна? Едва ли. Силвена Христова смята, че във Варна няма председател на ТЕЛК комисия, всичко се решава от д-р Железов.

„Единственият начин да се повлияе на експертно решение, е да се обжалва. Ние, като организация, го правим постоянно и ще продължаваме, докато ТЕЛК комисиите не се научат“, категорична е Силвена Христова, която не спира да действа в името на децата със синдром на Даун и доброто им бъдеще.

Въпросите, които поставя споделеното от председателката на „Живот със синдром на Даун“, са много. Един от тях е за ТЕЛК комисиите и качеството на работата им. Тема, която е често във фокуса на общественото внимание.

Според Силвена е нужно време, за да бъдат изкоренени нелоялните практики, да спре ощетяването на хората с увреждания. А на въпроса ми защо подобно нещо се допуска, майката на Микаела отговаря: „Защото корупционните схеми са големи.“ Проблемът е, че трудно се доказват. Макар че преди 13 дни гръмна новината за задържани четирима лекари и трима посредници заради фалшиви ТЕЛК решения. Специализираната акция на ГДБОП в три болници в София е констатирала злоупотреби за милиони. Тепърва ще станат ясни подробности в детайли, но за хората, които имат досег до прословутите комисии картината е добре позната. Те виждат много неща, за които отказват да говорят.

Силвена пита настоятелно кога ще има контрол върху своеволията в ТЕЛК комисиите в страната. „НЕЛК не контролира, но работещите там имат желание да помагат, за да не се случват безобразията, затова сме им благодарни, а и защото нито една жалба или питане от фондацията не са останали без отговор.“

Не по-малък проблем са обаче и част от родителите. „Много от тях не търсят възможности и решения. Те се доверяват безрезервно на комисията. Казали им, че детето няма право на пожизнен ТЕЛК и за тях това е истината. А е нужна повече инициативност, не може винаги да сме съгласни.“

Пътят към победата

От създаването на Фондацията Силвена показва публично как се воюва за живота и бъдещето на дете със специални потребности. Не само с институциите, но и с обществото, за да се научи то да приема детето с Даун като негов пълнокръвен член. Да, по-различен, но истински. Голямата победа е, че семейството на Силвена успява да превърне обичайно приеманите от обществото като недостатъци и пречки вследствие на диагнозата синдром на Даун характеристики на детето в невероятни предимства. Микаела (на снимката) е не само слънчева и обаятелна, но и демонстрира талант и ум, върви напред и се развива. Прави го като всички останали. Част от тях е и не е в ъгъла и скрита.

А иначе Силвена Христова вярва, че първите стъпки на институциите в положителна посока ще се множат. Хората с увреждания го заслужават, близките им също. Вероятно по пътя ще има още множество препятствия, но пък те са там, за да бъдат преодолени. А хората като председателката на фондацията „Живот със синдром на Даун“ ще стават все повече. Хора, които знаят цената на усилията в името на бъдещето на децата.

През април тя беше категорична, че здравното министерство не познава проблемите на децата с Даун. С последните си действия здравните власти показват промяна в положителна посока. Очевидно е започнал процесът на опознаване, който ще доведе до откриване на решения.

Каква е поуката от драматичния път, който семейството на Силвена и стотици други с деца с Даун извървяха до момента.

„Човек трябва да си знае правата, трябва да защитава децата си и да търси начин да променя всичко, което ощетява и е неправилно“, категорична е жената, която продължава да задава въпроси и настоява да получи ясни, смислени и компетентни отговори. В името на Микаела и стотиците като нея слънчеви деца.