Силвена Христова: МЗ не познава проблемите на децата със синдром на Даун

Общественото обсъждане на поредните промени в Наредбата за ТЕЛК приключва след броени дни. Крайният срок е 5 май 2021 г. До момента изразените мнения и становища от организации на хората с увреждания и личности под публикувания за обсъждане текст надминават 40.

Със сигурност може да се каже, че това е едно от най-дискутираните предложения. Напълно логично, като се има предвид, че от него зависят огромен брой хора, по-голямата част от които са представители на най-уязвимите групи, които имат нужда от защита и подкрепа, но и защото това са поредните промени, които вместо да решават проблемите, очевидно ги задълбочават.

След всяка промяна на прословутата наредба за ТЕЛК ситуацията се влошава, а хората с увреждания биват ощетявани. Намаляването на процентите води след себе си сериозни проблеми. Сред тях са невъзможността тези хора да имат лични асистенти, да си набавят нужните медикаменти за лечение или помощни средства. Много по-лошото е, че хората с увреждания, които се нуждаят от реална и смислена подкрепа, отдавна не вярват, че ще я получат.

През годините ТЕЛК се превърна не просто в ябълка на раздора, а в синоним на скандали, обществено недоволство, на система, която сякаш повече вреди и нанася поражения, отколкото помага. Мнозина са на мнение, че едва когато ТЕЛК бъде премахната, може да се говори, че е започнала промяна. Проблемът е дали на нейно място ще се появят онези реални, издържани професионално, смислени и дългосрочни политики, които позволяват на хората с увреждания да живеят нормално, да се чувстват защитени, да работят, да бъдат част от обществото, да се лекуват спокойно.

Защо? Защо предложенията за промени в нормативната уредба нанасят нови вреди, създават напрежение, задълбочават проблемите? Защо нормите и правилата не помагат? Защо администрацията създава подобни наредби?

Фондация „Живот със Синдром на Даун“

Един от отговорите дава Силвена Христова, председател на Фондация „Живот със Синдром на Даун“. „Здравното министерство не познава проблемите на децата със Синдрома на Даун“, казва тя. А поредното доказателство за думите й са подложените на обществено обсъждане промени в наредбата за ТЕЛК. „Промените са неточни. Това, за което ние настояваме, не бива да се отнася за целия раздел „Генетични аномалии“, защото не всички имат нужда от това, което искаме“, подчертава Силвена Христова. Според нея един от начините предложенията да са смислени е екипът на МЗ да положи повече усилия, да отдели малко повече време и средства. Да организира например кръгла маса по темата, в която да се включат родителите на деца със Синдрома на Даун, психолози, психиатри, логопеди, рехабилитатори, учители. Да се установят проблемите и да се предприемат адекватни мерки.

Силвена признава, че често се чувстват безсилни. Настояват за срещи, за да обсъдят детайлите, които така и не се случват. Преди година се провежда една среща, на която ги успокояват, че ще има промяна в наредбата за медицинската експертиза. „Една година по-късно ние ги заливаме с предложения и обжалвания“.

Така е, защото децата със Синдрома на Даун са крайно ощетени. Действащите правила в момента определят, че децата с генетични аномалии, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на финансова помощ след навършването на 3 години.

Предложенията за промяна

Според Силвена Христова тази несправедливост може да бъде премахната със следните корекции в наредбата за медицинската експертиза:

• Минималният процент, под който ТЕЛК не може да пада, да е 50% като в същото време не бива да има горна граница на процента инвалидност, като се отчитат особеностите на всеки конкретен случай;
• Решението да бъде пожизнено и задължително с чужда помощ;
• Ако общото здравословно или психическо състояние се влоши, хората със Синдром на Даун да имат право да се явят за преосвидетелстване. Новото решение на ТЕЛК не бива да бъде по-неблагоприятно от старото.

Тези предложения са представени на сайта, където проектът е публикуван за обществено обсъждане.

„Огромна мъка и невероятно напрежение е да се борим за неща, които са видими и безкрайно необходими и които не се случват или са факт след дълги години борба“, казва Силвена, която не спира почти всеки ден да публикува историите на деца, ощетени от ТЕЛК комисиите. Тези примери са показателни. Добре е, че освен тях тя дава и други, за решения на НЕЛК след обжалване, които вече поставят нещата по местата им. Въпросът е защо заради лоши правила хората трябва да губят време, енергия и нерви.

Примерите

Кристиян от Ямбол, на 3 години и 9 месеца. ТЕЛК комисията на МБАЛ „Свети Пантелеймон“ определя 30% инвалидност. Това означава липса на финансова и терапевтична подкрепа. След обжалването от страна на фондацията „Живот със Синдром на Даун“ и родителите му НЕЛК определя 80% инвалидност с чужда помощ.

Вали от Варна, на 14 години. ТЕЛК комисията на УМБАЛ „Св. Марина“ дава експертно решение за 60% с чужда помощ за две години. След обжалването НЕЛК определя 80% с чужда помощ за три години.

16-годишната Меги от Стара Загора. Родителите й подават документи за нова оценка, тъй като състоянието на момичето се влошава. От лека умствената изостаналост преминава в умерена. Старото ТЕЛК решение е 60% с чужда помощ. Новото, издадено от ТЕЛК на УМБАЛ „Проф. Стоян Киркович“ е за 70%, без чужда помощ и за две години. Момичето има право на социална пенсия в размер на 155 лв., но може да я получава, единствено ако процентите са от 71 нагоре.

Примерите не са един и два, но всички те показват ясно, че правилата ощетяват, създават проблеми, пречат. Затова фондация „Живот със Синдром на Даун“ работи активно и призовава да спре ощетяването на децата и най-накрая правилата да бъдат ясни и да носят реална полза на хората с Даун.

Силвена Христова има категорично мнение затова възможна ли е промяната. „Детето със Синдром на Даун се нуждае от рехабилитации от деня на раждането си, без да се пропуска и ден. Само така то може да достигне до състояние, в което ще има най-малко нужда от подкрепа и от средства. Ето това не разбират хората от здравното министерство.“

Проблемите идват от липсата на инвестиции в детето. „За да стане така, че детето да няма нужда от подкрепа и чужда помощ, трябва да се променят правната, образователната, здравната и социалната системи“, споделя Силвена и на въпроса ми дали вярва, че ще стане, отговаря: „Ако не се надявам и не вярвам, нямам място в тази държава.“ Вярва, че по-скоро трябва да има правителство и се надява най-накрая да се появят управляващи, които да реагират на нуждите на хората с увреждания. Да ги чуят и да положат усилия да ги разберат, защото само така могат наистина да помогнат на представителите на най-уязвимите групи в обществото.

В последните дни от Фондацията организираха и подписка, защото се оказа, че желаещите да изразят мнението си на страницата на МС, където се осъществяват обществените обсъждания, не могат да го сторят. Системата не работи. Както често се случва, за съжаление.

Освен фондацията „Живот със Синдром на Даун“ свои предложения за промени в наредбата направиха и национално представителните организации на и за хората с увреждания. Съюзът на слепите, Асоциация „Диабет“, Асоциациите на родителите на деца с епилепсия и на деца с увреден слух, Съюзът на инвалидите, Асоциацията за хората с интелектуални затруднения и Националното сдружение на работодателите на хората с увреждания.

Всяка от организациите посочва ясно проблемите и дава предложения за тяхното решаване. Всички заедно настояват да бъде приета тяхната идея за промени в прословутото Приложение №2. Предложението им е при няколко увреждания оценката на трайно намалена работоспособност, вид и степен на увреждане да бъде определена като се вземе най-високият процент на най-тежкото увреждане и към него се прибавят 10% от сбора на уврежданията със степен 30% и над 30%.