Framar.bg 0
0
Е-аптека Промоции
Здравна библиотека
Здравни проблеми Медицинска енциклопедия Заболявания Симптоми и признаци Алтернативна медицина Анатомия Медицински изследвания Лечения Физиология Патология Ботаника Микробиология Фармакологични групи Медицински журнал Взаимодействия История на медицината и фармацията Здравето А-Я
Диагностик
Здравна помощ
Здравен справочник Специалисти Здравни заведения Аптеки Институции и организации Образование Спорт и туризъм Клинични пътеки Нормативни актове Бизнес Социални грижи Форум Консултации
Здравна медия
Здравни новини Любопитно Интервюта Видео Презентации Научни публикации Анкети Бъди активен Кампании
Здраве и начин на живот
Хранене Хранене при... Рецепти Диети Групи храни и ястия Съставки Е-тата в храните Спорт Съвети Психология Лайфстайл Интерактивни
За нас
За Фрамар За реклама Статистика Общи условия Екип Кариера Адреси на аптеки Фрамар Блог Важно Автори Програма за лоялни клиенти Промоционална брошура
Контакти
Назад | Начало Социални грижи Социална защита Социални казуси Силвена Христова: МЗ не познава проблемите на децата със синдром на Даун

Силвена Христова: МЗ не познава проблемите на децата със синдром на Даун

от 28 апр 2021г., обновено на 29 сеп 2021г.
Автор: Гергана Караилиева
Силвена Христова: МЗ не познава проблемите на децата със синдром на Даун - изображение
  • Инфо
  • Коментари
  • Свързаност
Инфо
Инфо
Коментари
Свързаност

Общественото обсъждане на поредните промени в Наредбата за ТЕЛК приключва след броени дни. Крайният срок е 5 май 2021 г. До момента изразените мнения и становища от организации на хората с увреждания и личности под публикувания за обсъждане текст надминават 40.

Със сигурност може да се каже, че това е едно от най-дискутираните предложения. Напълно логично, като се има предвид, че от него зависят огромен брой хора, по-голямата част от които са представители на най-уязвимите групи, които имат нужда от защита и подкрепа, но и защото това са поредните промени, които вместо да решават проблемите, очевидно ги задълбочават.

След всяка промяна на прословутата наредба за ТЕЛК ситуацията се влошава, а хората с увреждания биват ощетявани. Намаляването на процентите води след себе си сериозни проблеми. Сред тях са невъзможността тези хора да имат лични асистенти, да си набавят нужните медикаменти за лечение или помощни средства. Много по-лошото е, че хората с увреждания, които се нуждаят от реална и смислена подкрепа, отдавна не вярват, че ще я получат.

През годините ТЕЛК се превърна не просто в ябълка на раздора, а в синоним на скандали, обществено недоволство, на система, която сякаш повече вреди и нанася поражения, отколкото помага. Мнозина са на мнение, че едва когато ТЕЛК бъде премахната, може да се говори, че е започнала промяна. Проблемът е дали на нейно място ще се появят онези реални, издържани професионално, смислени и дългосрочни политики, които позволяват на хората с увреждания да живеят нормално, да се чувстват защитени, да работят, да бъдат част от обществото, да се лекуват спокойно.

Защо? Защо предложенията за промени в нормативната уредба нанасят нови вреди, създават напрежение, задълбочават проблемите? Защо нормите и правилата не помагат? Защо администрацията създава подобни наредби?

Фондация „Живот със Синдром на Даун“

Един от отговорите дава Силвена Христова, председател на Фондация „Живот със Синдром на Даун“. „Здравното министерство не познава проблемите на децата със Синдрома на Даун“, казва тя. А поредното доказателство за думите й са подложените на обществено обсъждане промени в наредбата за ТЕЛК. „Промените са неточни. Това, за което ние настояваме, не бива да се отнася за целия раздел „Генетични аномалии“, защото не всички имат нужда от това, което искаме“, подчертава Силвена Христова. Според нея един от начините предложенията да са смислени е екипът на МЗ да положи повече усилия, да отдели малко повече време и средства. Да организира например кръгла маса по темата, в която да се включат родителите на деца със Синдрома на Даун, психолози, психиатри, логопеди, рехабилитатори, учители. Да се установят проблемите и да се предприемат адекватни мерки.

Силвена признава, че често се чувстват безсилни. Настояват за срещи, за да обсъдят детайлите, които така и не се случват. Преди година се провежда една среща, на която ги успокояват, че ще има промяна в наредбата за медицинската експертиза. „Една година по-късно ние ги заливаме с предложения и обжалвания“.

Така е, защото децата със Синдрома на Даун са крайно ощетени. Действащите правила в момента определят, че децата с генетични аномалии, които получават от ТЕЛК комисиите 30% инвалидност, нямат право на финансова помощ след навършването на 3 години.

Предложенията за промяна

Според Силвена Христова тази несправедливост може да бъде премахната със следните корекции в наредбата за медицинската експертиза:

  • Минималният процент, под който ТЕЛК не може да пада, да е 50% като в същото време не бива да има горна граница на процента инвалидност, като се отчитат особеностите на всеки конкретен случай;
  • Решението да бъде пожизнено и задължително с чужда помощ;
  • Ако общото здравословно или психическо състояние се влоши, хората със Синдром на Даун да имат право да се явят за преосвидетелстване. Новото решение на ТЕЛК не бива да бъде по-неблагоприятно от старото.

Тези предложения са представени на сайта, където проектът е публикуван за обществено обсъждане.

„Огромна мъка и невероятно напрежение е да се борим за неща, които са видими и безкрайно необходими и които не се случват или са факт след дълги години борба“, казва Силвена, която не спира почти всеки ден да публикува историите на деца, ощетени от ТЕЛК комисиите. Тези примери са показателни. Добре е, че освен тях тя дава и други, за решения на НЕЛК след обжалване, които вече поставят нещата по местата им. Въпросът е защо заради лоши правила хората трябва да губят време, енергия и нерви.

Примерите

Кристиян от Ямбол, на 3 години и 9 месеца. ТЕЛК комисията на МБАЛ „Свети Пантелеймон“ определя 30% инвалидност. Това означава липса на финансова и терапевтична подкрепа. След обжалването от страна на фондацията „Живот със Синдром на Даун“ и родителите му НЕЛК определя 80% инвалидност с чужда помощ.

Вали от Варна, на 14 години. ТЕЛК комисията на УМБАЛ „Св. Марина“ дава експертно решение за 60% с чужда помощ за две години. След обжалването НЕЛК определя 80% с чужда помощ за три години.

16-годишната Меги от Стара Загора. Родителите й подават документи за нова оценка, тъй като състоянието на момичето се влошава. От лека умствената изостаналост преминава в умерена. Старото ТЕЛК решение е 60% с чужда помощ. Новото, издадено от ТЕЛК на УМБАЛ „Проф. Стоян Киркович“ е за 70%, без чужда помощ и за две години. Момичето има право на социална пенсия в размер на 155 лв., но може да я получава, единствено ако процентите са от 71 нагоре.

Примерите не са един и два, но всички те показват ясно, че правилата ощетяват, създават проблеми, пречат. Затова фондация „Живот със Синдром на Даун“ работи активно и призовава да спре ощетяването на децата и най-накрая правилата да бъдат ясни и да носят реална полза на хората с Даун.

Силвена Христова има категорично мнение затова възможна ли е промяната. „Детето със Синдром на Даун се нуждае от рехабилитации от деня на раждането си, без да се пропуска и ден. Само така то може да достигне до състояние, в което ще има най-малко нужда от подкрепа и от средства. Ето това не разбират хората от здравното министерство.“

Проблемите идват от липсата на инвестиции в детето. „За да стане така, че детето да няма нужда от подкрепа и чужда помощ, трябва да се променят правната, образователната, здравната и социалната системи“, споделя Силвена и на въпроса ми дали вярва, че ще стане, отговаря: „Ако не се надявам и не вярвам, нямам място в тази държава.“ Вярва, че по-скоро трябва да има правителство и се надява най-накрая да се появят управляващи, които да реагират на нуждите на хората с увреждания. Да ги чуят и да положат усилия да ги разберат, защото само така могат наистина да помогнат на представителите на най-уязвимите групи в обществото.

В последните дни от Фондацията организираха и подписка, защото се оказа, че желаещите да изразят мнението си на страницата на МС, където се осъществяват обществените обсъждания, не могат да го сторят. Системата не работи. Както често се случва, за съжаление.

Освен фондацията „Живот със Синдром на Даун“ свои предложения за промени в наредбата направиха и национално представителните организации на и за хората с увреждания. Съюзът на слепите, Асоциация „Диабет“, Асоциациите на родителите на деца с епилепсия и на деца с увреден слух, Съюзът на инвалидите, Асоциацията за хората с интелектуални затруднения и Националното сдружение на работодателите на хората с увреждания.

Всяка от организациите посочва ясно проблемите и дава предложения за тяхното решаване. Всички заедно настояват да бъде приета тяхната идея за промени в прословутото Приложение №2. Предложението им е при няколко увреждания оценката на трайно намалена работоспособност, вид и степен на увреждане да бъде определена като се вземе най-високият процент на най-тежкото увреждане и към него се прибавят 10% от сбора на уврежданията със степен 30% и над 30%.

Източник:

Снимка: личен архив

Още по темата:
  • От хората с увреждания вече няма да се иска решение на ТЕЛК при кандидатстване за социални помощи От хората с увреждания вече няма да се иска решение на ТЕЛК при кандидатстване за социални помощи
  • Как да обжалваме решение на ТЕЛК и да защитим правото на труд Как да обжалваме решение на ТЕЛК и да защитим правото на труд
  • За над сто заболявания решенията на ТЕЛК ще бъдат пожизнени За над сто заболявания решенията на ТЕЛК ще бъдат пожизнени
  • Информационната система за контрол на ТЕЛК започва работа на 15 октомври 2020 г. Информационната система за контрол на ТЕЛК започва работа на 15 октомври 2020 г.
5.0/5 1 оценка

Коментари към Силвена Христова: МЗ не познава проблемите на децата със синдром на Даун

От сайта
Напиши коментар 0 коментара
  1. Коментирайте Силвена Христова: МЗ не познава проблемите на децата със синдром на Даун
    www.framar.bg 
    на 03 July 2025 в 07:10
    Коментирайте "Силвена Христова: МЗ не познава проблемите на децата със синдром на Даун"

СТАТИЯТА е свързана към

  • Социална защита
  • Социални казуси
  • Синдром на Даун: Основната причина може би е допълнителната ДНК, а не тризомията
  • Шампионка по гимнастика със Синдром на Даун работи като модел
  • Пабло Пинеда - първият европеец със Синдром на Даун, който завършва колеж
  • Доктор Джорджиана Джагиело и медицинската й практика в областта на репродуктивната ендокринология
  • Каква работа могат да извършват хората със Синдром на Даун?
  • Болести, наречени на своите откриватели
  • Модели със Синдром на Даун от цял свят в проект за радикалната красота
  • Само 30 процента от бременните у нас се изследват за синдрома на Даун
  • „Моят принос към общността“ е мотото на тазгодишния Световен ден на Синдрома на Даун
  • Британски лекари прилагат по-щадящ метод за диагностициране на синдром на Даун
googletag.pubads().definePassback('/21812339056/Baner300600', [300, 600]).display();

ЗДРАВЕН ФОРУМ ПО ТЕМАТА

Живот с генитален херпес

преди 142 дни, 11 часа и 49 мин.

Регресивно разстройство при синдром на Даун (DSRD)

преди 195 дни, 7 часа и 27 мин.
Всички

НАЙ-НОВОТО ВЪВ ФОРУМА

Защо не трябва да пием кафе преди кръвни изследвания - всичко което трябва да знаете

преди 5 дни, 15 часа и 21 мин.

Безплатна консултация за деца с витилиго - Габрово, юли, 2025 година

преди 7 дни, 8 часа и 2 мин.

Прием в болница - какво заплаща НЗОК, какви документи са необходими и колко продължава болничният престой

преди 19 дни, 14 часа и 54 мин.

Психотест за оръжие в България: Какво представлява и формалност ли е?

преди 19 дни, 21 часа и 55 мин.
Всички

АНКЕТА

Пушите ли?

Виж резултатите
Още интересни публикации
Вяра със Синдром на Даун – за вярата и щастието да си родител на слънчево дете Вяра със Синдром на Даун – за вярата и щастието да си родител на слънчево дете

Вяра със Синдром на Даун – за вярата и щастието да си родител на слънчево дете

от 25 март 2025г. Прочети повече
Каква работа могат да извършват хората със Синдром на Даун? Каква работа могат да извършват хората със Синдром на Даун?

Каква работа могат да извършват хората със Синдром на Даун?

от 10 фев 2023г. Прочети повече
Синдром на Даун: Основната причина може би е допълнителната ДНК, а не тризомията Синдром на Даун: Основната причина може би е допълнителната ДНК, а не тризомията

Синдром на Даун: Основната причина може би е допълнителната ДНК, а не тризомията

от 05 яну 2023г. Прочети повече
Нов ELS метод за проследяване езиковото развитие при младежи със синдром на Даун Нов ELS метод за проследяване езиковото развитие при младежи със синдром на Даун

Нов ELS метод за проследяване езиковото развитие при младежи със синдром на Даун

от 12 апр 2021г. Прочети повече

Е-АПТЕКА ПОСЛЕДНО ОБНОВЕНИ

ВИШИ СОЛЕЙ АВТОБРОНЗИРАЩО МЛЯКО ЗА ЛИЦЕ И ТЯЛО 100 мл

ЛА РОШ ТОЛЕРИАН СЕНЗИТИВ ХИДРАТИРАЩ КРЕМ ЗА ЛИЦЕ 40 мл

ЛИПОКАНТЕ таблетки 1 мг * 30

ИМУРАН таблетки 50 мг * 100

ЛИПОКАНТЕ таблетки 2 мг * 30

ПОСЛЕДНИ КОМЕНТАРИ

ЛЕВЗЕЯ ПЛЮС 10 мл

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 02 юли 2025г. в 21:34:27

ЛЕВЗЕЯ ПЛЮС 10 мл

Коментар на: В12 от 02 юли 2025г. в 20:39:41

БАНЕОЦИН маз 20 г

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 02 юли 2025г. в 20:27:07

БАНЕОЦИН маз 20 г

Коментар на: DOBROMIR SIMOV от 02 юли 2025г. в 19:34:48

АМОКСИКЛАВ филмирани таблетки 875 мг / 125 мг * 20

Коментар на: www.framar.bg отговаря от 02 юли 2025г. в 17:28:43
При възникнало съмнение за здравословен проблем или нужда от лечение, моля винаги се обръщайте за медицинска консултация към квалифициран и правоспособен лекар или фармацевт. В никакъв случай не възприемайте дадената Ви чрез сайта информация като абсолютно достоверна и правилна, дори и същата да се окаже такава.
Данни на Фрамар ООД:
  • Фрамар ООД, ЕИК: 123732525, Стара Загора, ул. Петър Парчевич № 26, телефон: 0875 / 322 000, e-mail: office@framar.bg
  • За контакт
  • Borika
  • MasterCard
  • mastercard securecode
  • Visa
  • verified by visa
Информация:
  • Общи условия
  • Политика за поверителност
  • Политика за използване на бисквитки
  • Право на отказ от договора
  • Рекламации
  • Доставка
  • Плащания
  • Отстъпки за регистрирани клиенти
  • Промоции и безплатна доставка
  • Често задавани въпроси
  • Карта на сайта
  • При възникване на спор, свързан с покупка онлайн, можете да ползвате сайта ОРС
  • Български Фармацевтичен съюз
  • Изпълнителна агенция по лекарствата
  • Комисия за защита на потребителите
  • Министерство на здравеопазването
БДА NextGenerationEU DMCA.com Protection Status
© 2007 - 2025 Аптеки Фрамар. Всички права запазени! Framar.bg във Facebook
Изработка на уеб сайт от Valival