Мариела Куртева за фондацията "Майки за донорството" и за борбата да се раждат деца в България

За повечето от нас даряването на репродуктивен материал звучи като странна и неестествена практика. За много родители у нас обаче това е една от алтернативите да имат детето, за което са мечтали в продължение на години.

Фондация "Майки за донорството" прави всичко възможно да сбъдва тази мечта и към днешна дата резултатите са налице. В следващите редове ще ви срещнем с една от създателките на фондацията – Мариела Куртева, която ще ни разкаже повече за това какво е да си донор яйцеклетки и сперматозоиди и защо е наистина важно да има повече такива дарители.

***
Здравейте, Мариела! Разкажете ни кога и как бе поставен стартът на фондацията "Майки за донорството" и кои са основните виновници за нейното съществуване?

Стартът на фондация "Майки за донорството" беше поставен на 21 май 2014г. Назад във времето обаче има и предистория. Каузата и пътят й датират още от 2010г. - като донорска програма. Основният виновник беше Виктория Димитрова, която имаше пълната увереност, че нещата ще се случат и беше стожер на програмата. ;) Срещнахме се с нея през 2011г. и бавно и постепенно си вдъхваме дързост една на друга. През 2014-та към нас се присъедини Радина Велчева, която упорито ни убеждаваше, че програмата трябва да стане фондация. Появи се и д-р Милен Врабевски – от Фондация Българска памет, който прегърна идеята и ни даде подкрепата си, за да стартираме с първата ни кампания. Не на последно място – до нас бяха всички момичета и момчета, които дотогава бяха вече дарили частица от себе си. Днес заедно с Вики и Валя, всички донори, обществени лица, които ни подкрепят, и непознатите хора, които срещаме ежедневно във виртуалното и реално пространство, сме заедно!

Бързо и лесно ли успяхте да съберете съмишленици и как бе възприета каузата ви в началото?

Началото беше много трудно, а през годината на създаването на фондацията вече се бяхме събрали. После нещата се случваха някак си естествено, човешки. Каузата е страхотна, но проблемът е труден за разбиране. Все още има хора, които не приемат, че други се нуждаят от медицинска помощ, за да имат дете. Донорството е едно от решенията на проблема. Над 1000 са децата, родени с помощта на донор, от статистика на програмата. В цяла България са много повече.

Притесняват ли се жените, а и мъжете в репродуктивна възраст да даряват генетичен материал и, всъщност, кое в донорството ги тревожи най-много? Как успявате да ги успокоите и да им вдъхнете сигурност? Има ли хора, които идват при вас без никакви колебания, знаейки много добре какво правят и какво ги очаква?

Търсят ни хора, които са убедени, че искат да направят в живота си точно това, точно сега. Разбира се, че те не са съвсем наясно как точно ще се случи, но се впечатлявам, когато един човек е чул и потърсил информация. Най-важното е, че е успял да разграничи махленските хвърлени думи в социалните мрежи и реклами на здравни заведения на търговски принцип от възможностите на тялото и хипотетичното случване на нещата. Това говори вече не само за интерес, но за отделено време и образователна подготовка по темата. Поклон!

Други казват: "искам да направя нещо добро, а това е добро. Не знам нищо"… и ние започваме да разказваме. Стараем се да обясняваме на достъпен език. Всички знаем, че медицинските термини са неразбираеми и сложни. Професионалното поведение на лекаря изисква да е съсредоточен в медицинската част, а не да обяснява защо щъркелът не носи бебета и какво е епруветка. Разговорът на чаша чай е лично наше удоволствие.   

Нека не забравяме, че ние самите в организацията сме изминали неведнъж процедурата. Координаторите ни донори са били в различни клиники и всички могат от първо лице да разкажат за своята процедура. Най-важното е дамите да питат, да не спират да питат, защото само това им носи увереност и спокойствие в законността на процедурата.

Любопитно ни е да научим колко пъти една жена, например, може да стане донор на яйцеклетки, тъй като разбрахме, че при дамите има възрастово ограничение за даряване.

Възрастовото ограничение към днешна дата е 34 години включително, т.е до рождения ден на 35 жената може да бъде донор. Тя трябва да има и поне едно родено дете, останалото са медицински показатели. Колко пъти обаче може да бъде донор… зависи от нещо като формула. ;) Реализираните бременности, както се казва, не бива да са повече от 5, като към родените от яйцеклетки се включва броят деца на жената донор.  

Същото важи и за мъжете донори. При тях обаче няма изискване да имат дете към датата на даряване, както и няма възрастова граница. При мъжете е въпрос само до медицински показатели. И при двата пола пълнолетието, разбира се, е задължително. Изключение при възрастта има при даряване сестра на сестра, тогава възрастта е 38 години.

Разкажете ни повече за самата процедура и при двата пола – болезнена ли е? Как препоръчвате да се подготвят за нея донорите?

Самата процедура при жените е предизвикателство да се опише. На първо място, да предположим, че жената отговаря на условията да е до 35 години и да има поне 1 дете. Следват медицински преглед при акушер-гинеколог и кръвни изследвания – хормонални, вирусология, генетични и други, цитонамазка, микробиология, ехомамография и други, по преценка на лекаря. Всичко е напълно безплатно за донора, който има право да получи резултатите. Процедурата стартира спрямо месечния цикъл на жената и се случва за около 10-13 дни. По време на тези дни се поставят подкожно инжекции в корема, чиято цел е да стимулират по-добре функцията на яйчниците на жената. Стимулацията води до повече на брой (за 2-3 естествени цикъла) и по-здрави яйцеклетки. Растежът им се следи с прегледи и изследвания, но не е нужно да бъдат всеки ден, което и улеснява пътуващите от други градове до клиники по репродуктивно здраве. Финалът е пункция, която се прави за около 5-10 минути под пълна венозна упойка. Престоят в клиниката е не повече от 1-2 часа и жената е свободна да се прибере вкъщи или да отиде на работа, както правят и много от дамите, ако желаят.

Какво препоръчваме? Иска ми се дамите да бъдат по-бдителни. Не са малко писмата или обажданията до нас с въпроси от дами, които даряват в клиника в страната и не са придружени от представител на фондацията. Не им е ясно какво и как се случва, не знаят какво им се поставя и в каква доза, не им се дава право да си поставят сами инжекциите, ако имат желание. Случва се да не си получават резултатите от изследванията, ако ги поискат, както и да биват агитирани да бъдат донори срещу скрито заплащане под формата на обезщетение.

Нека не забравяме, че дори да е доброволен акт, ако има предлагане и приемане на финансови средства за него, то никой не може да бъде спокоен за тялото си и уверен, че за него ще се грижат, както трябва - и по време, и след процедурата. Твърде лекомислено се подхожда понякога към подобен род "оферти" и нека дамите не се подвеждат по обяснението, че правят нещо добро, така или иначе. Добро се прави доброволно, анонимно и безвъзмездно. Съгласието за донорска процедура се декларира от жената кандидат-донор писмено пред нотариус, самостоятелно. При нотариус по свой избор, без присъствието на представител на клиниката, без уговорен от нея предварително нотариус. Абсолютно индивидуално, доброволно и независимо.

Личен съвет мога да им дам – ако могат да бъдат донори, нека го направят поне веднъж в живота си. Те не само помагат, но и носят на себе си нещо незабравимо. Цял живот няма да намерят аналог на това си действие и ще са щастливи от него. Към всяка дама от нас има едно голямо – Респект.

Мъжете, както винаги, са привилегировани. ;) Както казахме вече, мъжете трябва да са пълнолетни, останалото са медицински показатели. След въздържание от 3 до 5 дни, те дават семенна течност първо за изследване, кръвни изследвания също се правят, включително и генетични. Ако е наред всичко, се пристъпва към събиране на т.нар. "дози ", които изискват даване на семенна течност няколко пъти, отново с въздържание. Броят на дозите зависи от показателите на самата семенна течност, а след събиране на всички, те се поставят под карантина шест месеца. След тях се прави контрола и вече може да бъде ползвана от реципиент. Лесна работа, на фона на процедурата при жените, но пък мъжете не са толкова отзивчиви. Това принуждава много клиники да внясят от чужбина семенна течност. Разбира се, много скъпо е да се поддържа донорска база от българи и ние подхождаме с респект към всички клиники, които апелират за мъже донори, тук в България. Чест и почитания и към мъжете, които даряват.

Ако трябва да направите символично сравнение от самото началото на фондацията, можете ли да заявите, че има увеличение на желаещите да станат донори? И, ако, да – на какво се дължи това?

Увеличението е осезаемо. Вече в пъти повече са дарителите, отколкото преди. Причините са медиите и хората. Медиите ни помагат много да информираме хората, а самите донори разказват. Вече и реципиентите споделят, което е голяма крачка напред. Трябва да го правят, за да разбират хората, че някой се нуждае от помощ. Така ще получат по-скоро подкрепа, защото българите са доказали, че са състрадателни. Няма нищо срамно или лошо в това да искаш дете и да се бориш смело за него. Всяко дете би се гордяло с родителите си, че са го желали силно и са били смели и отговорни.

Добре защитени ли са законово принципите на донорството на генетичен материал у нас и възможни ли са злоупотреби?

И да, и не. Наредба 28/2007г.,  Закон за здравето, Закон за трансплантация на тъкани, органи и клетки и други нормативни актове уреждат правилата в репродуктивната медицина, включително и донорството. Те са добри в сравнение с липсата на конкретика в законите в някои държави, но не са и толкова добри, колкото на нас ни се иска. В очакване сме на промяна на горната граница на възрастта при жените - тя да бъде 35 години, включително. Повече от една година очакваме Министерството на здравеопазването да разреши това. В самата Наредба 28 има какво да бъде променено относно донорството. Пример, за който се сещам веднага, е обезщетението за пропуснати ползи и разходи, което е редно да бъде фиксирано, както е в повечето европейски държави. Както и правата на самия донор по време на процедурата да бъдат по-ясно и точно изписани, където е необходимо. Иска ни се конфиденциалността в самите клиники и между тях и донори/реципиенти да бъде по-строго регламентирана. Желаем да се случват и повече кампании на национално ниво за донорството, предвид ниската раждаемост в България.

Злоупотребите не само са възможни, но и ги има. Те обаче не придобиват гласност, поради мълчанието и на двете страни, когато става дума за нерегламентирано заплащане, под формата на обезщетение. Донорът и да има някакви претенции за здравето си или морални, те са без значение, ако е взел сума над 1000-1500 лева (все пак средната работна заплата за страната е 915 лева, като пример за обезщетение за пропуснати ползи за месец, например).

Нарушение има при неподаване на данни за кандидат-дарители на яйцеклетки в Изпълнителна Агенция по трансплантации. Прави се с цел избягване на ограничението до 5 деца, родени от донора и от негови дарени яйцеклетки. Нарушения има и при конфиденциалността – случва се лекари да обявят на донора колко деца са родени от него.

Финансовите параметри при ценообразуването на ин витро процедурата са търговски практики, не нарушения, но е болно, когато се спекулира с цената и се "извиват ръцете на пациентите". За съжаление, за да има промени в нормативните актове, трябва да има воля на институциите. Остава единствено хората – донори и реципиенти/пациенти, да отстояват правата си.  

Как си обяснявате, самата вие, повишаването на броя на семействата с репродуктивни проблеми в страната ни и как можем да се справим с тревожната статистика?

Причините са много, но, за съжаление, България е бедна страна, за да се впуснем да търсим причините сериозно и методически. Нямаме такива пари. Предполагаемите причини са много – започва се от Чернобил, през храната и начин на живот, до аборти и генетични аномалии. Наблюдават се изключително ниска възраст на хората с репродуктивни проблеми – 23 години, което за нас е не аларма, а направо сирена. Тревога, с която трябва държавата да се заеме сериозно, ако иска да има млади, работещи хора в бъдеще. Могат да се вземат много мерки, стига да има воля за тях. Статистика, кампании, финансиране на всички двойки, социални мерки и т.н. Начини има много.   

Как донорството на генетичен материал променя положението и какво още може да се направи, за да има повече деца у нас?

По света наричат донорството на яйцеклетки и сперматозоиди донорство на репродуктивен материал, не генетичен. Това е така, защото този вид донорство помага за репродуктивните функции на човек. При донорството на сърце или бъбрек отново се предава генетична част от донора, но не го наричат генетичен материал. Всеки човешки орган или клетка съдържа повече или по-малко генетична част. Време е хората да осъзнаят, че това са репродуктивни клетки, които липсват в един организъм и се взимат от друг. Останалото са родители и отглеждане. Донорството е начин за над 50 000 души да имат дете. Това са хора, които са наясно, че имат нужда от донор. За съжаление, ако направим, например, една кампания за проверка на репродуктивното здраве, се боя, че числата ще бъдат много по-големи. Ужасно големи.

Какви са някои от основните настоящи инициативи на фондацията и какво планирате в бъдеще?

Фондация "Майки за донорството" продължава да апелира да има донори. Продължаваме и с инициативата да събираме средства за двойки с репродуктивни проблеми, които се нуждаят от донор. Средствата набираме чрез продажба на дарени ръчно сътворени неща в он лайн базар на страницата ни "Донорството е живот" във фейсбук. Досега сме финансирали 15 двойки и всяка от тях може да се види както в страницата, така и в сайта ни. Продължаваме напред и с кампанията "Имаш ли дете", в която партньор ни е Радио ФМ+. Ежегодно участваме в Дни на донорството, организирани от Изпълнителна Агенция по трансплантации. Списание "9 месеца" са наши партньори, с които ежемесечно запознаваме читателите с лица на донорството. Дни на донорството провеждаме и ежегодно по покана на "МБАЛ Надежда ", преди всяка Коледа. Ежегодно раздаваме и наградите ни "Дарител за нов живот ". Това са част от постоянните ни инициативи, а по покана на кметове на градове и клиники по репродуктивна медицина организираме и участваме в събития, които информират обществото.

Не на последно място нашите приятели от Движение за национална кауза стартираха кампанията #pravimgozabg, като подадоха и на нас ръка в борбата да се раждат повече деца в България. Кампанията е страхотна и всяка бременна или родила от началото на годината жена може да се включи в нея. Надяваме се скоро да стартираме предложения за промени в законодателството относно донорството на репродуктивен материал. Подготвяме и национална информационна кампания.

Фондацията не се финансира от европейски програми или държавни субсидии. Дарителите ни са уникални хора, съпричастни към каузата, и средствата им отиват за посочените предварително двойки, нуждаещи се от ин витро процедура с донор.

Първото семейство, подпомогнато по този начин, вече се радва на своята рожба. Това изречение включва цялата борба, която водим. Сякаш всичко, писано до тук, е в тези десетина думи. :)