Михаела Барокова: В България няма официална статистика за броя на децата с проблеми в развитието

Екип психолози от Нов български университет (НБУ) е част от международно проучване, което се осъществява под егидата на СЗО и УНИЦЕФ. Посветено е на децата с проблеми в развитието и техните семейства. Целта е да се проучи от какво имат нужда. Резултатите ще станат част от доклад на СЗО по темата „Изоставане, нарушения и увреждания в развитието“. У нас няма статистика. Липсата й създава проблеми, защото е невъзможно да се реализират идеи, да се настоява за финансиране, а още по-малко да се оказва подкрепа. Чрез изследването ще бъдат идентифицирани ясно трудностите, пред които са изправени семействата с деца с нарушения в развитието. От своя страна докладът ще представи картината в цялост и пълнота, ще покаже политиките в различните държави и услугите, които се предлагат. Благодарение на него ще бъдат отправени препоръки за усъвършенстване на услугите и възможността за достъп до тях. Липсата на информация за броя на децата, за нуждите им и за трудностите, пред които те и близките им са изправени, е само един от проблемите у нас. Другият, не по-малко тежък и страшен, е свързан с отношението на обществото. За никого не е тайна, че когато става дума за деца с проблеми в развитието си, доминират стигмата, обвиненията, неглижирането и агресията. Затова са важни стъпките, благодарение на които ще започне промяна. За изследването, в което между другото до момента са се включили повече от триста семейства, но и за проблемите и начините, по които могат да бъдат решени, говорим с Михаела Барокова, докторант по психология на развитието в Центъра по изследвания в областта на аутизма в Boston University.

Г-жо Барокова, с колегите си сте част от международно проучване, посветено на семействата на деца с проблеми в развитието. Защо станахте част от екипа?

Резултатите от това изследване ще ни покажат една по-обширна картина за това какви са нуждите на семействата на децата с проблеми в развитието в България. Подробни и представителни данни по темата няма, а са много важни, защото ще ни предоставят необходимата информация, за да се застъпим пред политици, други родители и обществеността за конкретни услуги, от които се нуждаят децата с проблеми в развитието. Точно заради това моите колеги и аз решихме да се включим в това изследване.

Разкажете малко по-подробно за изследването и за целите, които то си поставя?

Целта на изследването е да се състави Световен доклад за статуса на проблемите в развитието (изоставане, нарушения или увреждания) по света в момента, а също и да се предложи стратегия за посрещането на нуждите на семействата на децата с проблеми в развитието. Към този момент, всички страни членки на СЗО трябва да бъдат включени в доклада на база статистики и политики. А данни директно от родителите се събират в Турция, Аржентина, Канада и България. В България изследването се организира от факултета по Когнитивна наука и психология на Нов български университет под ръководството на доц. Елена Андонова. Участието включва попълването на кратък въпросник за нуждите на родителите, техните деца и цялото им семейство. Въпросникът отнема около 20 минути да се попълни. Състои се от три части. В първата събираме информация за родителя (каква е връзката му с детето, образование и др.). Във втората идва ред на информацията за детето и неговата диагноза. Например, въпросите са: Кой първи изрази безпокойство за развитието на детето? Колко далеч трябваше да пътувате, за да получите диагноза?. А в третата част става дума за достъпа до услуги за детето (медицински, консултативни, образователни и други). Призоваваме родителите на деца с проблеми в развитието да се включат на този линк: https://www.surveymonkey.com/r/Bulgarian_ContactInfo. Важно е, защото колкото повече семейства участват, толкова по-представителни ще са данните от изследването.

Има ли точна информация колко са у нас децата с проблеми в развитието?

Към този момент няма официална, публикувана статистика колко на брой са децата с проблеми в развитието в България, какви са техните диагнози и до какви терапии имат достъп.

Адекватни и работещи ли са политиките, насочени към тези деца и техните семейства?

За да си отговорим на този въпрос, трябва да се допитаме до семействата и да видим дали политиките на хартия имат реално отражение върху ежедневието на децата и техните семейства. Трябва да се допитаме не до едно или две семейства, а до представителна извадка от родители от различни краища на България, които се изправят пред различни предизвикателства. Изследването ще ни даде възможност да направим точно това.

Кои са най-сериозните предизвикателства, пред които са изправени те?

Това целим да разберем с проучването. Кои са най-сериозните предизвикателства? Дали са свързани с получаването на терапевтични услуги, дали с приобщаването на децата в училище или в образователната система като цяло, дали с приемствеността или липсата ? от страната на обществото. Това изследване ще ни даде отговори точно на този въпрос и съответно ще ни насочи над какво трябва да наблегнем, за да постигнем промени.

Въпреки усилията, които се полагат, в обществото продължава да действа стигмата по отношение на децата със специални потребности. Много често те биват отхвърляни и изолирани. Как според Вас може да се промени това?

Когато става дума за нагласите на обществото, те могат да се променят, но отнема време. Важно е желанието на хората за промяна и за полагане на целенасочени усилия. В този смисъл ключът към промяната на нагласите към децата с проблеми в развитието се крие във всеки един от нас и от изборите, които правим.

Важен момент в развитието на тези деца е образованието, което те получават. Има ли в България достатъчно специалисти, които да работят с тях?

Все пак, за да знаем дали има достатъчно специалисти, първо трябва да знаем колко са да децата, които имат нужда от техните услуги и експертиза. Тук се намесва Националната асоциация на ресурсните учители в България. Те са тези, които играят ключова роля за децата с проблеми в развитието в училищна среда, и те са тези, които имат най-подробна информация за това.

Може ли да кажете, че у нас се въвеждат навреме иновативни терапии и програми?

Има все повече и повече иновативни терапии и програми, които навлизат в България, за което свидетелстват многобройните обучения, конференция и събития, които се организират както за специалисти, така и за родители.

Колко е важно децата с проблеми в развитието да общуват не само с близките си, но и с деца на тяхната възраст?

Както за всички останали деца, така и за децата с проблеми в развитието е много важно да общуват с други деца на тяхната възраст. Това ги поставя в различни ситуации и им дава възможност да се сблъскат с различни гледни точки и да научават нови неща.

Какво показва световният опит по отношение на децата с проблеми, техните родители и начините, по които се решават проблемите им?

Има няколко много важни елемента по отношение на ефективните подходи към децата с проблеми в развитието. Първо, ефективният подход трябва да е пригоден и съобразен с конкретното дете – да се възползва от силните му страни и да търси начини да реши конкретните му затруднения. Ефективният подход трябва да е единен в смисъл на това да се преследват общи цели от всички специалисти, които работят с детето, а също и от семейството му. Практиките, които се прилагат по време на терапия, трябва да се затвърждават и от родителите вкъщи. И в тази връзка подходът към детето трябва непременно да е и подход към цялото му семейство. Всяко дете расте в средата и с хората около себе си. Неговите затруднения в ежедневието често се превръщат в трудности за цялото му семейството. Аналогично успехът на детето и справянето със затрудненията се крие в успеха на семейството му като едно цяло.

И на финала какво би се променило в резултат на настоящото изследване?

Настоящото изследване ще ни даде информация, която ще бъде използвана, за да разберем по-добре нуждите на семействата на децата с проблеми в развитието в България. Резултатите ще ни помогнат да сме по-информирани и съответно да търсим, взимаме и изискваме информирани решения относно политиките за децата. И с това искам да призова родителите, които четат това интервю, да участват в изследването. Колкото повече родители се включат, толкова по-представителни и полезни ще са резултатите.