Как да се грижим за човек, болен от болестта на Алцхаймер

Милиони хора по света страдат от болестта на Алцхаймер (БА), а броят на болните ще продължава да нараства, увеличава се единствено средната продължителност на живота. Грижата за болните от Алцхаймер, освен че е много сериозен ангажимент, е доста трудна, тъй като заболяването прогресира, а тежестта обикновено се стоварва върху един или повече членове на семейството. Ако се опитвате да се грижите за ваш любим човек с БА, предизвикателството, с което сте се заели, може да срещне разногласия, недоразумения, завист, гняв, както и множество други въпроси, които могат да излязат наяве. С цел да се грижите за пациент с болестта на Алцхаймер, семейството трябва да работи в екип, за да се гарантира, че нуждите на пациента са поети.

В следващите редове ви предлагаме да научите как може да сте полезен на ваш любим човек, когато най-лошото се е случило и той е заболял от болестта на Алцхаймер.

Провеждайте редовни семейни срещи. Ако сте семейство, което комуникира помежду си открито, честно и редовно, ще трябва да се държите един за друг, за да може да се грижите качествено за вашия любим човек, болен от Алцхаймер. Ако сте друг тип семейство, ще трябва да се поработите върху развитието на тези умения, добре е да изградите отворена и откровена дискусия, съсредоточена най-вече към изясняването на нуждите от грижи, плановете и желанията на любимия ви човек.

В най-добрия случай, тези дискусии следва да се проведат докато лицето с диагноза БА все още може да бъде пълноправен участник в тях. Добре е да се даде възможност на заболелия/заболялата от коварното заболяване да изрази своите предпочитания за грижи, да изкаже своите въпроси, притеснения, страхове.

Това са достатъчно важни разговори, който трябва да бъде насрочени на отделни семейни срещи. Проведете спокойна дискусия за това какъв тип грижа е необходима както за настоящето, така и за бъдещето. Този разговор ще осигури база за избягване на евентуално объркване в бъдещето.

- обмислете семейните графици, адаптирайте ги и се съгласувайте за почивките и ваканциите;

- всеки член на семейството трябва да помисли за собствените си силни страни и уменията, които могат да предложат на останалите;

- бъдете уверени, покаже признателност, спокойствие и позитивност към работата на болногледачите, тъй като болният човек се нуждае от специфична помощ;

- помислете за границите в семейството си – финансови, емоционални и лични.

- допитайте се да професионалисти - медицински сестри и социални работници, социални асистенти, специализирани в грижата за болни хора.

Разделете отговорностите си по практичен начин. Почти невъзможно е един човек (често съпруг или дете) да се превърне в единствен настойник на любимия човек с БА, без значение до колко е ангажиран той.

Създайте си "тетрадка на грижите", които могат да бъдат разпределени и да се актуализират редовно. Тя трябва да включват важна информация за грижата за пациента с Алцхаймер (лекарствена информация, посещения от лекар и т.н.), както и разпределението на индивидуалните отговорности между членовете на семейството. Ако в даден момент се чувствате претоварени, потърсете помощ от приятели или професионалисти като социални работници или лични асистенти.

Дръжте се заедно и сплотени, посрещайки промените и предизвикателствата. Дори семейството ви да се разбира доста добре, очаквайте да възникват определени разногласия и спорове, когато се упражняват грижите за любимия човек с БА. Реалността на грижите променя съществуващата семейна динамика и може да доведе до трайно напрежение или спорове. Когато „времената” станат трудни, спомнете си основната цел - предоставянето на състрадателна грижа, която вашият болен човек е заслужил, грижейки се за семейството, когато е бил здрав.  

Изразете чувствата си и опитайте открито и честно по време на редовните събирания да чуете и уважите перспективите на другите в семейството. Потърсете и се свържете с хора, които са се грижили за болни с Алцхаймер. Те могат да ви помогнат да разберете, че не сте сами, все пак много други семейства също преминават през изграждането на подобен опит.

Прекарвайте времето си заедно, като семейство. Потребностите от постоянни грижи за пациентите с напреднал Алцхаймер, често пъти могат да накарат другите членове на семейството да се чувстват по-скоро като "колеги", които обгрижват пациента, отколкото като братя, сестри, братовчеди, които се възползват от възможностите да прекарват времето си заедно на приятни поводи каквито могат да бъдат празничните събирания или рождени дни. Оставете безсилието, разногласията, грижите настрана за няколко часа.

Включвайте вашия любим човек с БА в тези събирания, когато е възможно. Уверете се, че той или тя все още е третиран/а като жив, дишащ, пълноправен член на семейството. Направвете някои корекции, когато има събирания у дома (все пак може да ограничите броя на посетителите или да насрочите събитията за по-ранните часове през деня, когато повечето пациенти с БА се справят по-добре).

Важно е често да си напомняте, че болестта, а не лицето с Алцхаймер, е предизвикателството, отправено към живота в семейството ви. Поддържайте нещата в перспектива, старайте се да откривате оптимизъм в ситуацията, когато можете.

Придържайте се към рутината. Объркването е една от отличителните черти в симптомите на болестта на Алцхаймер, а  то може да доведе до страх, гняв и враждебност от страна на пациента. Създайте и поддържайте рутинното ежедневие, за да подпомогнете ограничаването на объркването и безпокойството поне до известна степен.

Не усложнявайте нещата. Трябва да си набележите подходящо ежедневие за вас и вашето семейство. Ако това помага, създайте си график, който „очертава” целия ден и отговорностите на всеки член от семейството.

Дейностите може да варират – подреждане на пъзел в определени дни преди обяд, разглеждане на фотоалбуми в следващия – опитвайте се да водите последователен дневен график (събуждане, обличане, закуска, прием на лекарства, правене на леки упражнения, слушане на музика).

Идентифицирайте всяка дейност в ежедневието си с вашия любим болен човек. Уверете се, че посещението в банята, храненето остават постоянни във времето. Промяната на тези съчетания може да бъде истинско предизвикателство за пациентите с БА. Бъдете внимателни по залез за състоянието  на болните. Именно в това часово време често се случва пациентите да изпитват безпокойство и възбуда. Бъдете готови за това. През вечерите, насърчавайте тихата и спокойна атмосфера. Дръжте светлините по-приглушени, намалете нивото на шума, слушайте успокояваща музика. Опитайте да слушате музиката от времето на младостта на болния, това помага за намаляването на объркването и възбудата.

Отделете време за физически упражнения, каквито например могат да бъдат леките разходки, за да направите съня на вашия любим човек по-спокоен през нощта.

Насърчавайте двупосочната комуникация. Всеки случай на болестта на Алцхаймер се развива по различен начин, но в крайна сметка, пациентите губят значителна част от своите умения за комуникация, особено словесната. Научете се да поддържате невербалната комуникация, упражнявайте определени жестове, помагайте си с ръце.

Съветвайте членовете на семейството си да говорят с любимия човек, болен от Алцхаймер. Напомняйте им, че макар болният да не може да комуникира, той все още е в помещението. Бъдете наясно с какъв тон и височина на тембъра разговаряте. Постарайте се да звучите спокойно и уважително, скрийте разочарованието си и покажете силата на духа си. Бъдете търпеливи с евентуалните гневни изблици на пациента, припомняйте си, че това е в резултат на заболяването. Изчакайте известно време, ако сте разочаровани. Напуснете стаята и поседете навън за няколко минути. Направете няколко дълбоки вдишвания, за да се успокоите.

Задавайте въпроси, които изискват отговор с "да" или "не". Осигурете допълнително време, за да може болният да ви изслуша. Покажете и изисквайте уважение към личността на любимия човек, болен от Алцхаймер. Напомнете на себе си и другите, че няма значение какво е развитието на заболяването, важно е че пациентът все още е сред близките си хора, за които той е важен.

Приемете, че болестта ще прогресира във времето. Заболяването до момента е нелечимо, но с медикаментозно лечение може да се забави до известна степен. Приемете, че по един или друг начин личността на любимия ви човек ще се размива с времето. Това вероятно е най-мъчителният факт, с който трябва да свикнете (или да си го наложите).

Преходът от лека до умерена и от умерена до тежка степен на БА може да се случи бързо, но може да отнеме и години. Не се чувствайте виновни, живеейки пълноценно живота си. Без значение колко други членове на семейството са "въвлечени" в грижите за някого с болестта на Алцхаймер, процесът е и физически, и умствено, и емоционално изтощаващ. Около четиридесет процента от хората, които се грижат за любим човек с БА, изпитват признаци на депресия в определен етап. Понякога всеки има нужда от почивка и всеки се нуждае от помощ понякога.

Водете редовно болния от Алцхаймер пациент на лекар на всеки 2-4 седмици, особено в ранните етапи от провеждането на лечението. По време на тези посещения, лекарят може да продължи или да коригира дозировката на медикаментите, както и да отговори на въпроси на близките. След тези първоначални посещения, водете любимия човек на лекар на всеки 3 до 6 месеца. Медикът ще оцени състоянието на болния в различни аспекти: ежедневните дейности, познавателни способности, съпътстващите разстройства на настроението, състоянието на болногледачите (не на последно място).

Не чакайте да бъде помолен за помощ. Опитайте се да помогнете на членовете на семейството си, когато е възможно. Понякога, дори ежедневните неща, с които помагате в домакинската работа, могат да облекчат тежестта на останалите болногледачи. Информирайте се повече за естеството на коварното заболяване и научете повече факти, посветени на осигуряването на качествени грижи за пациентите, болни от Алцхаймер (www.alz.org е добър пример).