Цената на един детски живот - казусът с ентералните храни

Нека ви разкажем история, част от ежедневието на едно семейство с дете със здравословен проблем.

Марио Матеев е на 16 години. Роден е в Испания, където живее до 11-та си година. Марио се ражда с диагнозата Детска церебрална парализа (ДЦП). През последните пет години той е в България. Майка му решава да се върне в родния град - Левски. Сега Каймет Матеева се чувства едновременно безпомощна и бясна. „Къде да отида и какво да направя“, пита тя, а в гласа й усещам яростта от безсилието да помогнеш на детето си. Марио, който е на 16 години, тежи 20 килограма. В момента майка му го храни с бебешки пюрета. Той обаче трябва да приема ентерални храни.

Каймет Матеева обяснява, че докато са живели в Испания, всичко нужно за отглеждането на дете с подобна диагноза е осигурено от болницата. „Не съм дала и една стотинка. Всичко ми предоставиха от бутилките с кислород до количката и лекарствата. Там го хранех със сонда пред носа.“

Тук не е така. През последните пет години жената сякаш ходи по ръба на пропаст. Започва с това, че повярвала на материал, в който се разказва как лекар помага на деца с такава диагноза да проходят. „За мен няма нищо по-важно от това детето ми да се чувства добре, да има надежда. Още по време на прегледа лекарят каза, че Марио ще проходи и му повярвах.“

Е, Марио не прохожда. От 2014 г. до октомври 2019-а с прекъсване от 9 месеца, той претърпява общо 26 операции. Не прохожда. Изкривява се много повече, става много по-зле.

Каймет Матеева не приема фразата „Ами такова е заболяването, така ще е“. Да, заболяването е такова, но нали Марио трябва да живее достойно и да страда колкото може по-малко. „Съжалявам, че се върнах. Нищо не ми осигурява никой. Помолих за количка, посочих точно каква ми е нужна. Е, донесоха ми, но такава, която не върши работа. Просто, за да кажат, че са ми дали количка. Исках вертикализатор, още го търсят. Помолих за дюшек за рехабилитация, за стол за къпане, защото сега го слагам на голяма хавлия на пода в банята и така го къпя. Нищо няма. Няма и храната, която му е нужна.“

Поредната драматична история. Такива у нас са в неограничено количество.

Те поставят разделителната линия между страдащите, нуждаещите от подкрепа, болните и всички, които високопарно и с кухи фрази обясняват как всичко ще се подреди, разказват за проекти, програми и милиарди за здравепоазване и социални дейности.

От едната страна е Марио, на 16 години, с диагноза ДЦП и тежащ 20 килограма. Марио, който майка му храни с бебешки пюрета, защото няма ентерални храни за него и го къпе на пода в банята, защото няма как да й бъде осигурен подходящ стол. От другата страна са всички тези пари. И между тях е пропастта, която едва ли може да бъде запълнена.

Ако в цялата безумна история има надежда, то тя идва от едни невероятни и прекрасни жени, които въпреки безумията на системата не спират да премахват бариерите, да пробиват бетонни стени, да се борят и да успяват. Павлина Григорова, която страда от един вагон заболявания и се придвижда с количка, не се и замисля, а веднага поставя въпроса в създадената от нея група във Фейсбук. Бързо намира високопротеиново мляко. Включва се и Аделина Банакиева, която публикува снимки на Марио и пише: „Омръзна ми, не знам как да се справя, нямам сили вече. Това е реалността и никак не е красива! А според МЗ и НЗОК не съществува“.

Да, това е реалността. 16-годишният Марио, който тежи 20 килограма. Майка му, която се пита какво да прави, жените като Павлина и Аделина, които със сърце и душа правят и невъзможното, за да помогнат. Не могат на всички и това ги съсипва. Добре, че са те и други като тях, защото държавата отдавна отсъства.

Марио и стотиците като него имат нужда не от подаяние, а от реална и действаща политика, която прави живота им поносим, която дава увереност на близките им, че въпреки ужасната диагноза, за тях се полагат нужните грижи и това се прави естествено и леко. Не както е у нас, с молби, унижения, кампании, подписки, медии... Някъде се случва с достойнство. Това заслужава всеки. И Марио, който е на 16 години и тежи 20 килограма, защото няма ентерална храна, и майка му, която вече не знае нито къде да отиде, нито какво да прави, нито на кой Господ да се моли.

И точно в името на достойноството, това на Марио, няма да публикуваме снимките, които майка му предостави. Те трябва да бъдат видени от онези, които създават правила и закони и убедено твърдят, че работят в името на хората. Необходимо е да застанат лице в лице с хората, чийто живот зависи от решенията им. 

Още в самото заглавие поставихме един въпрос - каква е точната цена на един детски живот? Трудно ни е да отговорим, ако случаят с Марио не е единичен. Не е единствен и казусът с ентералните храни, той е просто поредният проблем, по който се опитваме да покажем и другата гледна точка. В България не сме в състояние да определим каква е точната цена. Колко ли може да струват животът и достойнството на едно болно дете? Не знаем, но явно е много, щом държавата съвсем хлъзгаво се измъква от всяка подобна ситуация. Пари няма, а каква е следващата стъпка?