Виктор Маринов за личната борба на родителите на децата с тежки хемангиоми

Виктор Маринов е от онези родители, които определено знаят какво е да се бориш за здравето на детето си. Броени дни след раждането на дъщеричката му по лицето й се появяват т. нар. хемангиоми. Първоначално, те неправилно са диагностицирани от лекарите като родилни петна, но много скоро след установяването им започват големите проблеми. 

Срещнахме се с Виктор, за да ни разкаже от първо лице за преживените трудности и за пътя, по който семейството му е трябвало да извърви, за да се овладее състоянието на момиченцето. Надяваме се, че следващата история ще даде кураж и мотивация и на други родители, въвлечени в същата битка.

***
Здравейте, Виктор! Разкажете ни най-напред кога за пръв път се сблъскахте с този здравословен проблем и адекватно ли беше той установен при детето Ви?

Здравейте! Хемангиомите започнаха да се появяват при моето дете десетина дни след раждането – на долната устна, на лявото ухо и буза, малко на дясната буза и на гушката, под брадичката. Тогава още не знаехме дори, че се наричат така. Лекарите, с които се консултирахме, ги определиха като обикновени родилни петна, за които не трябва да се притесняваме. Никой не ни препоръча да вземем мерки за отстраняването им, защото, както обясниха те, минавали сами след години, а и детето било прекалено малко за всякакъв вид лечение на такъв проблем. Доверихме се на лекарите, но след известно време започна да се проявява същинският проблем – така наречените "родилни петна" се увеличиха значително и бързо, появи се хъркане, което по-късно започна да преминава и в затруднено дишане, по хемангиомите на устната и в лявата половина на лицето започнаха да се образуват мокрещи рани, стигна се и до некротизиране на тъканта. Комбинацията от тези проблеми – трудното дишане, болката в устната, доведе до затруднения в храненето и детето ни отказа и да суче.

Потърсихме медицинска помощ. Всички лекари се насочиха към затрудненото дишане, което, според лекуващите ни специалисти, било предизвикано от хрема. Обиколихме доста лекари в областта и всички предписаха лечение за хремата, като никой не я свърза с хемангиозата. В крайна сметка, през февруари 2016-та се стигна до постъпване в болница, с поставена диагноза "Друга пневмония с неуточнен причинител". Естествено, бе предприето лечение с мускулни инжекции срещу "неуточнения причинител". В епикризата от болницата за първи път се спомена терминът "хемангиом", но си остана само споменат, без знание, че може да се лекува и, че може да е причината за всичко.

Какви бяха първите лекарски препоръки, които получихте, имахте ли някаква предварителна информация по темата или тепърва трябваше да запълвате знания?

След изписването от болницата и в резултат на нулево видимо подобрение, по моя инициатива, се свързах с приятел – доктор Елена Зарева, която беше на стаж по това време в болница в София. Направих снимки на петната по лицето на детето и й ги изпратих. Отговорът беше, че това са хемангиоми, които могат да са причина за цялостното състояние на детето ми. Още на същия ден ми даде координати на д-р Масларска – завеждащ неонатологията в болница "Токуда". (Може би това бе първата лекарска препоръка, стъпка към оздравяването ни.) Възможно най-бързо я посетихме, като още при първоначалния преглед се установи, че хемангиомът не е само повърхностен, а и на ларинкса – причина за задуха. На 12.03.2016г. ни приеха в болница "Токуда " за наблюдение при лечение с лекарството "Хемангиол". Буквално за три дни имаше видимо подобрение – дишането се успокои и се нормализира.

От преминалите перипетии най-важното което разбрах е, че има действащо, ефективно и бързо лечение на този проблем. И още: че започването на лечението е определящо за ефикасността му – колкото по-рано се започне, толкова е по-добре. Точно в обратното се опитаха да ме убедят други, некомпетентни по проблема лекари, заради които, ако се бях забавил още малко, историята на детето ми и моята можеше да има друг край.

Разкажете ни повече за лечението, което провеждате – в какво се състои то и как се понася от детенцето?

Лечението представлява перорално приемане, на 12 часа, на лекарството "Хемангиол", като количеството му се определя на база теглото на детето – mg/kg, което се изчислява от лекуващия лекар. Бяхме информирани предварително и за допълнителни странични ефекти на лекарството, които са описани подробно и в листовката му, но никой от тях не се прояви. Иначе, самият прием е много лесен, защото лекарството е сладко и се харесва на децата, а може да бъде разтворено и в малко количество мляко, което го прави още по-безпроблемно за прием.

Срещнахте ли някакви пречки, от гледна точка на здравните институции у нас, в опита си да направите най-доброто за детето си?

Основната трудност, ако може да бъде наречена така /за мен е по-скоро голям проблем/, е масовото непознаване на болестта, незнанието, че тя може да бъде лекувана и отсъствието на признание, че тя не се разпознава от специалистите. Защото, ако един нормален човек не знае нещо, той би трябвало да те насочи към друг, по-запознат.

В България друг проблем е липсата на самото лекарство. За жалост, то е налично само в чужбина, като най-евтино е във Франция – 205 евро. Но тази цена е само за нас в България, защото в другите страни, с които фирмата производител е сключила договор за снабдяването с лекарството, то е напълно обезпечено от здравните им каси. Та, тук идва неясната картина, защо нашата здравна каса отказва да поеме финансирането за това спасяващо живота лекарство?

Смятате ли, че родителите в България са достатъчно информирани за проявленията и природата на това състояние и има ли, според Вас, нужда да се организират повече лекции и събития по темата за повишаване на информираността?

Информираността на родителите по този проблем е ниска. Хората разбират за него едва след като се сблъскат с хемангиома. Ако живееш в София не е чак такъв проблем, защото има доста голям избор от специалисти, познаващи проблема, но ако си в по-малък град започва лутане и гадаене какво е това. В този смисъл, организирането на лекции и беседи за повишаване информираността по темата трябва да бъде насочено основно към педиатрите, защото те са първите, които установяването на състоянието и те трябва да са хората, които да ни насочат към правилното място за започване на лечение.

Какви са вашите изстрадани препоръки към родителите, изправени пред този проблем? Към кого да се обърнат и как да постъпят, за да могат да реагират възможно най-бързо?

Препоръките ми към родителите, изправени пред проблема са: на първо място, да се съмняват, когато им кажат, че заболяването минава от самосебеси, без ехография не могат да бъдат сигурни, че хемангиомите не обхващат вътрешни органи и няма да доведат до сериозни проблеми. Затова задължително трябва да бъдат насочвани за консултация в здравно заведение, в което има опит при лечението. Тази консултация може да се окаже само профилактична, но може и да се установи проблем, навременното лечение на който да се окаже животоспасяващ за детето ви.

Отново искам да благодаря на д-р Зарева, която ни насочи към неонатологията на болница "Токуда ", на д-р Демерджиева, която осигури първия флакон от лекарството и най-вече на д-р Масларска, която пое случая ни и помогна да съхраним живота на детето ни.

Снимка: личен архив