„Адезно“ или да виждаш как мечтата ти се сбъдва и едно дете с ДЦП покорява върха
Антония Петкова е майка на дете с диагнозата ДЦП (детска церебрална парализа). Вероятно я помните, защото за нея сме писали многократно, но не за да разкажем поредната разтърсваща и драматична история или за да отправим призив за помощ, защото Антония е жена, която не обича да се моли, но умее да отстоява правата си и да се бори за тях. Тя не иска помощ от държавата, но настоява за ясни правила и реално създадени условия за пълноценен живот.
Първата ни среща с нея беше преди две години, когато от старозагорската социална служба бяха отказали да удовлетворят молбата й за количка на нейния Мишо. По-късно Антония стана активен участник в протеста на майките на деца с увреждания срещу системата, година след това се разочарова, тъй като политиците изкривиха исканията им. Мислеше да напусне България, но реши, че трябва да остане и да се бори за реална промяна.
Така към собствените си ежедневни битки прибави още една, на която да се посвети. Прави го с ентусиазъм, интелигентно, стъпка по стъпка и с вярата, че ще дойде времето на правилата, на смислените политики, на активните граждани, които изискват от управляващите да спазват обещанията си. Преди година Антония Петкова сподели, че независимо от всичко, продължава да вярва, да не се примирява и да мечтае.
Сега, в края на октомври 2020-а, отново се срещаме с Антония, която е особено горда, че тъй като Мишо е първокласник, а тя е с него на училище всеки ден, вече е майката на Мишо, както я наричат останалите първолаци.
Децата го приемат с любов, той е просто един от тях. Не се вторачват в различното, а са до него като приятели и съмишленици, поели заедно товара си на ученици. „В началото просто се наложи да отговорям на множество въпроси, тъй като децата разпитваха много“, споделя Антония и казва, че това е най-безболезненият начин за обществото да бъдат приети различните. Така нагласите могат да бъдат променени и това ще стане явно, когато днешните седемгодишни приятелчета на Мишо станат на 18 години.
Срещата ни обаче не е за адаптирането на едно дете с ДЦП към училищната среда и за начините, по които това е уредено у нас. Разговорът ни с Антония е за поредната сбъдната мечта.
За мечтата
Една от мечтите на Антония Петкова е да види, че и в България планините са достъпни за децата, които не могат да вървят. Не става дума само за нейния Мишо, защото, признава тя, си е истинска битка да отидеш в планината с човек, който не може да ходи.
Докато е на посещение във Франция за пореден път се убеждава как там са решили въпроса. Простичко и ефективно. С множество адаптирани колички, които нуждаещите се да наемат. Дори има туристически агенции, които организират изкачвания, определят най-подходящия маршрут, водачите. „Там е така и се приема за нещо нормално, защото в центъра е човекът, а не системата, която просто е създадена да работи за него“, споделя Антония и припомня, че и у нас се правят такива опити. Има няколко сдружения, например „Към върха“ и „Паракидс“, съществуват сайтове, където може да се намери информация, но те не са достатъчни.
И затова започва да действа. В бездънното море от информация, която тя преглежда, пресява и изчита, открива името на Георги Пейков и пловдивска фирма, специализирана в проектирането и изработването на триколесни велосипеди от 2007 г.
Освен универсалните, биват изработвани и велосипеди с терапевтични цели за хора с различни двигателни нарушения. Марката е международно патентована, а от 2012-а компанията притежава сертификата „Медицинско изделие“ за терапевтичните си и рехабилитационни продукти от Изпълнителната агенция по лекарствата.
Първата стъпка е направена. Идва ред на следващата, а тя е да се съберат хората, които подкрепят каузата планината да стане достъпна и за хора с физически дефицити. Такива не липсват. И още докато всичко това е само идея, нейна приятелка решава да организира благотворителен концерт и търси кауза, на която да го посвети. След като Антония разказва подробно за желанието си децата в инвалидни колички да могат също да отидат в планината и обяснява, че има кой да направи триколките, но трябва да бъдат събрани пари, каузата за благотворителния концерт е намерена. Приятелката прегръща идеята и така се събират първите близо 800 лв.
„Така започнахме, а след като благотворителният концерт събра парите, приех това като знак, че наистина сме в състояние да се справим“, припомня си Антония.
Планът за действие или как да стигнеш до върха
Събирането на средства продължава, но типично в нейния стил, Антония не спира дотук, убедена, че не става дума само за това да бъдат осигурени две или повече колички за деца с увреждания. „Вече имах и план. За него ме вдъхнови мама. Идеята е да създадем общност от хора, които биха искали да практикуват адаптиран туризъм“. Това означава в планината да отидат заедно хората, които могат да вървят, и тези, които не са в състояние да го сторят. Количките да се ползват от всеки, имащ нужда, но и да има кой да направи организацията, да посочи подходящия маршрут, а преди това да го открие, да осигури водачи. Това обмисля Антония в свободните мигове. Не просто мечтае то да се случи, а работи. Търси, проучва, анализира, чертае си по тетрадките. И в тези нощни часове се ражда името на бъдещата фондация: Адезно.
Адезно
Едва ли ще се затрудните да откриете как се е получила думата, която виждате изписана.
Да, тя е измислена от Антония. Звучна е, а когато я изговориш, звъни и създава усещането за широта и простор. Иначе това са просто разместените букви на думата „заедно“. Заедно е каузата на майката на Мишо и на мнозина като нея, убедени, че само така мястото, в което живеем може да стане по-добро.
Антония обаче не спира дотук и продължава с опитите да напълни със съдържание Адезно. Така, освен заедно, то означава още и: адаптирано движение и емоция заедно над ограниченията. И това е най-точното описание не просто на думата и на начина, по който новата фондация ще се нарича, а на идеята. Заедно над ограниченията. Вървящите и не можещите да вървят. Хората. Всички.
Единственият начин да преодолееш бариерите е, ако бъдеш с другите, а не си сам. В това е смисълът и на обществото.
Фондация „Адезно“ е в процес на регистрация. Задачата й ще бъде не само да събира средства, за да може много деца с увреждания да имат досег с природата, но ще търси и съмишленици. Има и други задачи. Както казва Антония Петкова, най-лесно се събират пари, по-трудното е да бъдат организирани походите и това ще е водещата задача.
Междувременно от занималнята „Кукуряк“ също прегръщат идеята и заедно с Туристическо дружество „Сърнена гора“ организират поход. Родителите на малчуганите от занималнята даряват пари, защото проявата е благотворителна и така се събират още 5000 лв.
Общата сума от 5800 лв. е достатъчна за две колички.
Да видиш как мечтата ти става реалност
„Невероятно щастлива съм, а Мишо грее. Такава радост беше“, са първите думи на Антония Петкова, след като преди дни изпробваха количката в района на Богородична стъпка в присъствието на Георги Пейков. „В движение е, нужна е още малко адаптация и работа по спирачките, но това са дреболии. Важното е, че видях радостта на Мишо и вярвам, че такава радост ще изпитат всички деца като него“, обяснява жената, чийто глас трепти от емоции. Тя не забравя да благодари и на Георги Пейков и компанията му, не само защото фирмата работи активно в името на най-уязвимите, но и защото и този път ще направи отстъпка. Има все още и такива хора за радост.
Пробите са успешни, идва ред на активната работа в името на кауза, която обединява. За Антония това е позната и обичана територия. А и поредната смислена задача, с която ще се справи. Но не сама, а заедно в Адезно с вдъхновителката си мама Ваня Петкова, която е също толкова силна личност като дъщеря си и е секретар на ТД „Сърнена гора“, с преподавателите, родителите и децата от „Кукуряк“ и с всички, приели каузата походът в планината на деца с увреждания да се превърне в нещо обичайно и нормално. Заедно те ще успеят, не само защото мечтаят за това, а защото работят вдъхновено, за да се случи.
Питам Антония Петкова за мястото на държавата и институциите в тези процеси.
„Най-хубавото е, че тази ми идея е максимално независима от държавата“, възкликва сърдечно тя. Аргументира се по следния начин: „Където се намеси държавата, нещата зациклят и нищо не се случва“. Като се замисли човек, Антония е права, по-често сякаш държавата обръща с краката нагоре добрите идеи и намесвайки се, просто ги спира. А всъщност, както подчертава дамата, държавата има ангажимент преди всичко да регулира условията, според които всеки човек с дефицит да има възможностите, които имат и останалите. Оказва се обаче, че и това прави трудно държавата. За нея лесното е да раздава пари, но това не решава проблеми. Политика на помощи, а не на визия, която дава хоризонти.
Пътят към върха е възможен
С идеята децата с увреждания да бъдат в планината Антония Петкова и всички около нея, подкрепящи каузата, всъщност показват ясно как се дава хоризонт, как се чертае посока напред – смислена и вдъхновяваща, полезна и откриващи простори. Да, права е майката на Мишо, че децата и младите хора са различни. Те са пълни с енергия, не робуват на стереотипи и на клишета. За тях децата със специални потребности или тези, които са в колички, са просто Мишо, Ваньо, Милена. Техните съученици и приятели, които просто имат нужда от помощ понякога. И затова заедно с тях и Адезно няма да има пречки нито за Мишо, нито за другите малчугани като него да стигнат до върха и да го покорят.
снимки: личен архив
СТАТИЯТА е свързана към
- Социална защита
- Социални казуси
- Децата с увреждания трябва да отделят най-малко 2 часа седмично за физически упражнения
- Данъчните облекчения за деца чрез работодател могат да се ползват до края на декември 2020-а
- Да чуеш гласа си след пет години тишина или историята на Игнат от руския град Улан-Уде
- Протестът на „Системата ни убива“ срещу министър Деница Сачева - шум без революция
- Жена изработва кукли с характеристиките на деца с увреждания
- "Откакто имам дете с увреждане, се научих да искам помощ, без да се срамувам"
- Над 41% от родителите на деца с увреждания мислят за самоубийство
- Как да помогнете на детето си да се сприятели с дете с увреждане
Коментари към „Адезно“ или да виждаш как мечтата ти се сбъдва и едно дете с ДЦП покорява върха