Антония Петкова: Хората с власт не искат да променят системата, а ние, които го желаем, сме още малко

Тя е една от майките на деца с увреждания, които протестират от първия ден на юни. Името й нашумя покрай информацията, че от „Социално подпомагане“ в Стара Загора са отказали да удовлетворят молбата й за количка, нужна на 6-годишния Мишо, който е с детска церебрална парализа, за да излиза навън и да се социализира. Тя е Антония Петкова. Не се оплаква, не мрънка, не проси милостиня. Отстоява правата си и иска най-накрая хаосът, в който всички живеем, да се превърне в малко по-добро и подредено място. И вярва, и се надява, че все някога ще се случи. Иска да не й се налага да заминава за Франция, където ще живее нормално и без да се тревожи за бъдещето на двете си деца. Оптимист е, въпреки всичко. Не спира да мечтае. Този разговор е за нашата отговорност към бъдещето и за силата, която добиваме, когато сме заедно и отстояваме правата си с достойнство. Като Антония Петкова.

Г-жо Петкова, защо национално представителните организации на хората с увреждания и синдикатите реагираха остро на самостоятелното съществуване на закона за личната помощ и поискаха той да бъде част от другите, които се подготвят в момента.

Защото те не искат реформа и промяна в системата, тъй като тя е чудесна за тях, добре им е в нея, дълги години си живеят на наш гръб, на децата – малки и големи с увреждания и заболявания. Става дума за всевъзможни, как да го нарека, може би с тази грозна и станала нормална дума за България – схеми. Всичко е една схема, която те си поддържат, пазят и искат да продължава така.

А може би искат да я пазят за много по-малък кръг от хора?

Никак не е малък и дори се увеличава.

Очевидно обаче до хората, които имат нужда, не стига много. Така ли е?

В никакъв случай не стига и това е проблемът. Аз съм работещ човек, моите родители също са такива, около мен всички работят. Внасяме данъци и осигуровки. Ние, родителите на деца с увреждания, в никакъв случай не сме социално слаби и това, че се мъчат да ни натикат в тази графа, не означава, че сме. Нашите пари се харчат от едни хрантутници. Да, това е. Парите просто не се разпределят правилно.

Какво ще се случи, според Вас, след като днес внесете проектозакона за личната помощ в НС?

Честно, не мисля, че нещо ще се промени, при това със скоростта, с която би трябвало, защото това са твърде много години на неглижиране на проблемите, които не са толкова много, но пренебрегването им води до натрупване.

И кои са проблемите?

Малко са. Преди 15 дни бяхме с детенцето в страна от ЕС, към която съм се насочила да емигрираме, да се надявам за кратко. Когато имаш дете с някакво увреждане там, първо попадаш под грижите на здравната система. Ето това е основният и най-голям проблем в България. Здравната система затваря вратите. За детето, родено с дефицит или увреждане, здравната система казва – край, ние сме до тук. Огромен проблем е, че нямаме достъп до нея. В останалите страни случаите се поемат от екип от лекари, които казват от какво има нужда детето, прави се пълна оценка на състоянието му, ако се налага се назначава лечение.

Г-жо Петкова, у нас кой извършва това, за което говорите?

Майката, ако има възможност.

Да разбирам, че родителят тръгва сам да прави всичко, което в нормалните държави е ангажимент на здравната система?

Да, при нас е така. В другите страни е част от правилата на здравната система, чиито специалисти работят заедно със социален асистент. Този екип е от изградени професионалисти, учили за това и мотивирани да работят активно. Знаете ли, че във Франция не казват хора с увреждания, а деца и семейства, които имат нужда от подкрепа. Точно и ясно.

Насочихте се към Франция, защо?

Защото знам езика, имам приятели там и защото здравната им система е на много високо ниво.

Но и вероятно, тъй като решихте, че тук не е подходящото място?

Реших, че за да продължа да правя нещо, трябва да напусна България. Синът ми вече е на 6 години, в предучилищна възраст. Предстои да бъде социализиран. Аз стигнах до тук. В ранната детска възраст с моя твърд инат стиснах зъби и действах. През тези години заместих здравната система, иззех й функциите. Успях да го направя. Не мога да бъда обаче всичко останало. Не мога да съм и социална система, и училище, и общество, не мога да осъдя другото си дете да е дете на социално слаба майка, тъй като системата иска точно това от мен.

С какво се сблъсквахте през тези години и кое най-много Ви тежеше?

Доскоро най-много ми тежеше неглижирането и отхвърлянето от страна на обществото и особено фразата „това мен не ме засяга“. Дори съумях да го приема за нормално. Да свикна, че никой не е длъжен да приема различното. И така до момента, в който не си дадоха сметка, че това е голям проблем, че е ненужно да го понасям. Вече не исках да търпя извръщането на погледите на другата страна, побутването, въртенето три пъти в друга посока, чукането на дърво.

Винаги ще съществуват хора, които не приемат различните, но сякаш у нас те са мнозинство. Защо е така?

Обществото, държавата, системата сме всички ние. Вероятно ние, родителите на децата с увреждания, сме виновни, защото сме се крили, не сме говорили, децата си не сме показвали. Вероятно е свързано и с народопсихологията. Трудно приемаме различните, макар че като се замисля, не съществува проблем с приемането на други различия, например, гей парадите и етносите, а това сякаш не можем. В същото време от една-две седмици виждам нещо различно. Все повече хора започват да ни приемат. Сигурно, защото се показахме.

Какво Ви учуди и усетихте ли промяна в отношението от началото на протестите до днес?

Да. Преди десетина дни майка ми ме попита какво бих променила най-напред ако имах вълшебна пръчка. В първия момент реагирах с думите, че нямам вълшебна пръчка и нищо не мога да променя, но час-два след този разговор започнаха да ми се обаждат по телефона и да ми пишат мои познати, с които години не сме се чували и които споделяха колко много ме подкрепят, но и казваха, че е крайно време системата да се промени. Всъщност, те вече разбираха за какво става дума. Същото е и на мястото, където работя. Там общувам с много хора и те споделят, че до момента не са били наясно какви точно са затрудненията, с които се сблъскваме, но сега е друго – видели са, чули са, разбрали са. Не очаквах, че толкова бързо ще стане.

Мисля си, че дори само това да сте постигнали с протестните действия, е голяма крачка напред.

То е голяма крачка, ако не си останем дотук и отново не приемем една шепа хрантутници да прави каквото си иска и да ни пренебрегва.

Как ще успеете да се преборите и виждате ли у властимащите, с които сега контактувате, истинско желание за промяна, а не просто ефектно поведение за пред камери и микрофони?

Не, не виждам желание за промяна, а и не вярвам, че ще се случи. Затова ще емигрирам. Много е хубаво, че обществото започва да разбира за какво става дума, но системата може да бъде променена от всички. Истината е, че сме много малко тези, които искаме да го сторим.

Какво Ви е нужно, за да гледате малкия Мишо?

Да има кой да изготви медицинска и индивидуална оценка на детето. Къде ли не съм ходила да събирам становища и експертизи, включително имаме и тази безумна хартийка, наречена ТЕЛК- експертиза, всъщност всякакви експертизи имаме, но го няма екипа от специалисти, който да изготви индивидуалната оценка, по която да се направи след това програма за терапии, списък с това, от което той наистина има нужда.

Г-жо Петкова, а в отдел „Социално подпомагане“ няма ли такива специалисти?

Не, там хората не разбират нищо, когато става дума за подобни случаи, те просто са друг вид администратори. Доскоро дори те не знаеха кой е Мишо. Вече научиха, след като подадох заявлението за количка, която се оказа, че няма как да получа. Пак ще повторя, че ако едно дете има здравен проблем, който води след себе си нуждата от социални адаптация и рехабилитация, това не прави семейството контингент на агенция „Социално подпомагане“. Не е нормално и адекватно да сме там или да минаваме през комисиите за ТЕЛК. Те също нямат капацитет.

Защо трябва да минете през тях?

За да ни издадат един лист, на който пише, че Михаил е 100% неработоспособен или май беше негоден. И една диагноза за детска церебрална парализа, приписана от някоя от всичките експертизи, които съм им носила. И толкова.

Да си представим, че имаме вълшебна пръчица, чудото се е случило и проектът за личната помощ е вече закон. С какво ще промени това съдбата на Михаил и на всички като него, а и на семействата им?

Сам по себе си само той едва ли ще промени нещо, но вече ще е направена първата крачка към законово урегулиране. След тази вълшебна първа крачка ще се появи механизъм за индивидуална оценка на потребностите, ще започне и да се прилага, ще стигнем дори дотам, че някой може да започне да си върши работата, изпълнявайки законите.

Какво Ви дава сила?

Двете ми деца, защото са прекрасни, с огромен потенциал да растат като будни и образовани граждани на света. Дай Боже, да могат да живеят в добро общество и да работят за него. Много бих искала да е българското, защото така съм си го представяла, но ако не може за него, ще е за друго.

Какво Ви се ще кажете на управляващите?

Да си вършат работата, за която ние сме ги назначили. Ако не могат, да напуснат. Би трябвало, ако са истински мъже, да го сторят доброволно.

Е, проблемът е, че не искат.

Да, не искат, но и работата си не вършат. А те са там единствено затова, а не за да се възползват от властта. По света е същото. И в другите държави има възползващи се от властта и такива, които се облагодетелстват от политическата система, но там поне работят, а като не го правят, се махат. При нас не работят, но продължават да заемат постове.

Защо обществото не реагира, въпреки че при повечето българи прагът на търпимост отдавна е преминат? Защо хората не застанаха зад вас сега?

Не знам. Нямам отговор, наистина. Докато бяхме във Франция попаднахме на стачка. Ставаше дума за желание на правителството да ореже минимални суми от пенсиите само на една група, а не на всички пенсионери. Улиците бяха пълни с хора – млади и стари. Чух в интервю как един студен обясни, че сега подкрепя пенсионерите, защото и той ще бъде на тяхното място някога и може да има нужда от подкрепа.Така разсъждаваше този млад човек, който би могъл да мисли, че нищо не зависи от него и това не е негов проблем. Факт е, че там не търпят погазването на правата им, а всички ние търпим. За жалост.

За какво мечтае Антония Петкова?

За много неща, но най-вече децата ми да продължават да са такива, каквито са, а аз да имам силата да им дам най-доброто, на което съм способна и възможността да го направя. Продължавам да мечтая, че нещата у нас ще се променят.

А мечтаете ли да не живеете дълго във Франция?

О, разбира се. Искам да живея в България, искам ние, българите, да градим собствената си действителност. Ще се случи, защото го заслужаваме, но нещо трябва да се промени. Ние всички мечтаем затова. Знаете ли, че една социална работничка, с която говорих във Франция, сподели, че не е лесно и на тях им е отнело около 40 години да го постигнат. Е, значи и при нас може!

Дано да е така, но то ще се случи и благодарение на хора като Вас.

Днес ми е един от оптимистичните дни, вярвам и мисля постоянно, че всичко ще се нареди.

А кога през тези години се чувствахте най-уязвена и засегната?

Ох, толкова много пъти, не искам да се връщам назад. Не искам да говоря за тежките моменти на отхвърляне, на липса на подкрепа, на изход от ситуацията. Знам, че има много майки, които нямат дори миг, в който да изпитват оптимизъм, просто не могат. Когато се блъскаш всеки ден в стена, това обезверява. Не е нормално накъдето и да тръгнеш, пред теб да се изправят прегради и абсурди, не е нормално! Аз имам невероятния късмет да си позволявам като душевно състояние оптимизма, но съм такава. Оптимист до глупост.

Пожелавам Ви повече да са хората, които ви подкрепят, защото всички вие го заслужавате.

Дано, а аз бих искала да бъдем все по-нетърпими, да изискваме като граждани това, което ни се полага и да го правим с достойнство.

Автор: Гергана Караилиева
Снимка: Личен архив